mercoledì 24 aprile 2019

RICORDI DI ADELAIDE SUSTA. Pubblicato sul Bollettino dell'Ordine dei Medici della provincia di Perugia n 1/2019

RICORDI DI ADELAIDE SUSTA

Penso che sia capitato a tutti di eludere un impegno o un appuntamento. Incoscienza? Paura? E' difficile dirlo, anche perché cercare di capirne le cause, sarebbe comunque un modo di affrontare la questione e pertanto scatta quasi automatico il meccanismo della freudiana rimozione. Cara Ade, è passato più di anno da quando ci hai lasciato e solo ora trovo il coraggio e la disponibilità mentale di parlarti.
Non me ne volere! Provo anche un senso di colpa...ho visto come i tuoi e nostri amici ti hanno commemorato al Centro Fiere di Bastia insieme ai tuoi pazienti e concittadini, e si! C'ero anch’io tra il pubblico e mi sentivo crucciato per non averti dedicato nemmeno una riga da condividere con te insieme a tutti gli altri sul palco, ma ero come immobilizzato, come quando nei sogni cerchi di scappare via da chi ti insegue per prenderti, ma più corri e più resti nello stesso punto. 
La prima volta che ci parlammo in modo più personale fu in occasione di una manifestazione contro l'allora ministro della salute De Lorenzo, in cui quasi tutti i medici italiani marciarono su Roma per protestare contro l'aziendalizzazione della sanità. Ci trovammo per caso vicini di poltrona nell'autobus che ci portava verso la capitale e dopo che ci presentammo a vicenda, senza tanti convenevoli, incominciammo a parlare a briglia sciolta. Era come se ci fossimo conosciuti da sempre. Fui colpito dalla tua fierezza e determinazione nell'esporre la tua visione della vita, ti ponesti subito nuda senza minimamente preoccuparti di chi avevi davanti, indifferente ad eventuali giudizi e critiche. Mi ricordo che in quei giorni scioperavano i Monopoli di Stato e i tabaccai non venivano riforniti dei normali quantitativi di sigarette e pertanto compravamo quello che trovavamo. Durante una sosta scendemmo dall'autobus per fumare, io accesi una sigaretta dopo aver strappato il filtro perché troppo leggera, mentre tu accendesti un vomitevole "sigarino" esclamando:" Guarda come ci hanno ridotto questi pezzi di m...a!".
Da quella volta è nato un rapporto di stima reciproca, almeno credo, per cui spesso ci sentivamo per problemi soprattutto legati alla Società Scientifica e al Sindacato. Quante volte telefonavo a casa tua dopo le ore 21 e mi rispondeva Mimmo che con tranquilla rassegnazione mi diceva che eri ancora in ambulatorio.
Quella volta che andammo, sempre a Roma, a frequentare un corso sul colloquio motivazionale legato al cambiamento degli stili di vita deridendoci a vicenda, in quanto tu non eri mai riuscita a smettere di fumare e io a mettermi a dieta. 
E quell'altra volta ancora al teatro dell'ONAOSI, in occasione di un convegno nazionale della Società Italiana di Geriatria in cui noi, unici medici di Medicina Generale della faculty,dovemmo sostenere le tesi della Medicina di Famiglia nei confronti dei più illustri geriatri del momento: non arretrammo di un centimetro.
Mentre scrivo sto scorrendo le foto del tuo profilo FaceBookche i tuoi figli giustamente hanno mantenuto e seguitano ad alimentare. Vedo le tue immagini: una di ragazza, qualcuna di donna giovane, la maggior parte di donna matura che è come ti ricordo. I tuoi abbracci con il tuo adorato Domenico. I tuoi capelli nero corvino di un tempo man mano sempre più grigi e anche l'espressione del volto sempre più stanca...la tua malattia. Oramai ci avevi abituato a ritenerti quasi invincibile e quando mi arrivava la notizia di un’ennesima recidiva quasi quasi non ci prestavo neanche più attenzione, convinto della tua ennesima remissione.
Non voglio perdermi nella ripetuta descrizione delle tue immense qualità umane e professionali, altri meglio di me lo hanno fatto: il tuo attaccamento alla professione e ai tuoi pazienti che spesso anteponevi anche ai tuoi famigliari. Il tuo essere moglie, madre, donna.
La tua veemenza nel prendere la parola durante le assemblee e le riunioni professionali che spesso, soprattutto in chi non ti conosceva, poteva scatenare qualche punta di irritazione.
Ti voglio salutare, pertanto, con lo stesso post che pubblicai sul tuo profilo FaceBook nel luglio del 2014 poco dopo l'uscita della tua raccolta di poesie "L'oltre", che meglio di tante altre parole rappresenta chi eri, anzi, chi sei!

Cara Ade, ho letto e riletto la tua raccolta di poesie "L'oltre" pubblicata da Morlacchi Editore, come ho provato e riprovato a scrivere qualcosa di commento. Ogni volta comincio e poi mi fermo. Che vuoi che ti dica? Mancanza di coraggio? Preoccupazione di come potresti interpretare le mie considerazioni? Probabilmente si, ma questa notte ho deciso di vincere questa mia resistenza. Ade, ti conosco da quando io, tu e Domenico abbiamo cominciato a muovere i primi passi della nostra vita professionale, oramai tanto tempo fa, e da subito mi colpisti per il tuo impeto con cui affrontavi qualsiasi problema. Con te non esistono le mezze misure e i mezzi colori, con te sono difficili mediazioni e concertazioni.....sei fatta così, frutto della tua focosa parte siciliana mescolata con la tua rude parte umbra. O tutta gioia o tutto dolore, tutto amore o tutta disperazione, ed è proprio questo che traspare nel leggere i tuoi versi.
" L'assenza è esplosa" affermi da qualche parte e con questa deflagrazione ammutolisci e fai ammutolire...."sangue sul selciato", "non resta il tempo", "prognosi" sono versi che non danno adito ad altri sentimenti se non al dolore, alla rabbia, alla disperazione. Le parti più belle, quelle che ho letto più volentieri e quelle che danno il senso "all'oltre" sono quelle in cui il dolore e la disperazione cominciano ad affievolirsi, a scemare, a trasformarsi in tristezza, nostalgia, rimpianto.........e mi piace chiudere con quella che sottolinea questo passaggio e che per me è la più bella:

" Le strade"

Ripercorro le strade che tu mi insegnasti, serpenti che attraversano i colli verdi del maggio.
 Macchie di rosso richiamano il sangue dal cuore al cervello. E piango.
 Ripercorro le strade e ti parlo con la voce spezzata, poi taccio e ricordo la tua assenza improvvisa.
 Ascolto il dolore. Ripercorro le strade, mi illudo che tu ci sia, in fondo, ad aspettarmi ridente"

sabato 9 febbraio 2019

LA CURA DEL MEDICO. Editoriale pubblicato sul Bollettino dell'Ordine dei Medici e Chirurghi della Provincia di Perugia N.4/2018

LA CURA DEL MEDICO

Sono quasi le 20 e spero di essere finalmente arrivato alla fine di una seduta ambulatoriale che sembrava non terminare mai. Mentre esce l’ultimo paziente che ho appena visitato, do una sbirciatina alla sala d’aspetto e vedo seduto in un angolo, pallido e con lo sguardo fisso al pavimento, F.D.  Questo è un collega, medico di famiglia anche lui, che abita vicino al mio studio ma non figura nei miei pazienti. Non lo conosco molto bene anche se siamo coetanei in quanto non partecipa quasi mai agli appuntamenti istituzionali di sindacato o di aggiornamento professionale e frequenta giri amicali diversi dai miei. Entra per ultimo con un’aria molto preoccupata e, senza guardarmi negli occhi e senza un mimino di preambolo, dopo un breve saluto inizia a raccontarmi che sono quasi dieci giorni che lamenta un quadro clinico costituito da tosse secca, febbre che di sera arriva a 38°con  poliartralgie, mialgie e astenia. Ha iniziato subito a prendere una compressa ogni 8 ore di amoxicillina con acido clavulanico senza esito, per cui ha iniziato ceftriaxone 2 grammi die, ma con scarsi risultati. Anzi! E’ comparsa una diarrea con feci quasi liquide e una glossite e stomatite veramente fastidiose. Mi confessa che non sa che decisione prendere e prima di ricoverarsi in ospedale avrebbe gradito di “essere visitato da me perché, nonostante ci avesse provato, non era stato in grado da solo di auscultarsi il torace”. Lo visito e non trovo nulla all’esame obiettivo. Cerco di rassicurarlo dicendogli che probabilmente per l’ansia aveva esagerato con gli antibiotici che gli avevano “sconvolto” l’intestino. Non era necessario nessun ricovero e conveniva iniziare ad assumere un macrolide e effettuare eventualmente una radiografia del torace se dopo 72 ore non fosse sfebbrato. Dopo qualche giorno mi telefona per ringraziarmi. Aveva seguito il mio consiglio e ora stava bene e riconosceva che  in effetti si “era  fatto prendere troppo la mano dall’ansia che noi medici proviamo quando ci ammaliamo”.
Ho voluto raccontare questo episodio, che mi è capitato qualche anno fa, perché abbastanza paradigmatico per introdurre l’argomento che abbiamo affrontato Il 24 novembre u.s.nella sede del nostro ordine professionale in occasione di  un interessante convegno dal titolo:” Il medico che cura il medico: la relazione di cura quando il paziente è un medico”. A dire il vero mi sarei aspettato il tutto esaurito, perché il problema è di estrema importanza e ci riguarda da vicino in quanto tutti abbiamo fra i nostri pazienti dei colleghi e a tutti è capitato o capiterà di essere un paziente. Di specifico, poi, sulle modalità di assistere e del prendersi cura dei colleghi in letteratura c’è veramente molto poco, mentre è molto ricca l’offerta di libri, film e racconti di medici che narrano le proprie storie di malattia. Tra queste c’è anche la mia che ho descritto in modo dettagliato nel mio blog (https://tizianoscarponi.blogspot.com/2013/06/questa-volta-e-capitato-me-racconto.html)di cui riporto i passaggi che più mi servono a descrivere i vissuti e le aspettative di un medico che deve essere curato. Tutto è accaduto nel giugno del 1999, all’età di 47 anni allorché mi trovavo a Firenze per fare il docente alla Scuola Europea di Medicina Generale. All’improvviso, di notte, mentre stavo per addormentarmi nel letto dell’albergo: dolore toracico, 118, ospedale Careggi, angioplastica. Mi trovo al mattino “crocefisso” in unità coronarica quando
Buongiorno, le chiedo scusa, ma devo farle un’ecocardiografia” dice un giovane medico spingendo il carrello con l’ecografo. Rispondo positivamente con lo sguardo, viene tirata la tenda scura alla finestra per fare un po’ di buio per vedere meglio le immagini ed il mio torace viene spalmato con quel gel dove poi viene appoggiata la sonda. Il collega borbotta tra sé e sé, non mi degna di uno sguardo mentre guarda il mio cuore e alla mia domanda se poi vada tanto male mi risponde in maniera evasiva con un giro di parole la cui sintesi è che poteva andare peggio, e va via. ”Poco dopo:” Eccolo il nostro collega ” entra dicendo così un medico di qualche anno più vecchio di me . Insieme  ci sono due infermiere che  spingono  il carrello con le cartelle ed altro. “ Dunque, fai il medico mutualista vero? Allora ti spiego quello che abbiamo fatto…..” Comincia così a farmi una lezione di fisiopatologia coronarica, di cardiologia interventistica come se a me in quel momento  importasse qualcosa di quelle informazioni. Probabilmente dovrei dare la sensazione di essere interessato, perché seguita a parlare imperterrito, parla di trombi e di cateteri senza minimante preoccuparsi delle mie emozioni e del mio stato d’animo.Soddisfatto, mi stringe la mano e passa all’altro letto mentre le infermiere mi sorridono dolcemente e lo seguono spingendo il carrello. E pensare che avrei voluto chiedergli tante cose: se ce la potevo fare, che ne sarebbe stato del mio lavoro, della mia famiglia...ma possibile che  nessuno si renda conto che in questo momento non sono più un medico, ma semplicemente un essere umano con le proprie ansie ed angosce, con delle richieste normali…che me ne importa sapere dove hanno messo e che tipo di “stent” mi hanno messo?Io voglio sapere se mi sarà più possibile correre per la città a fare le visite domiciliari, se potrò più affrontare la fatica e lo stress delle mie sedute ambulatoriali, se potrò più inquietarmi con i miei figli quando non danno retta, se potrò” più amare mia moglie….
Se dovessi riassumere in una battuta tutto il problema, lo farei cercando di rispondere a questa domanda:” Il rapporto medico-paziente medico è qualcosa di diverso da qualsiasi rapporto medico-paziente? E se si perché?” Ovviamente non ho risposte precise, ma provo a scrivere quello che vedo nella mia esperienza quotidiana, avendo fra i miei pazienti iscritti diversi colleghi appartenenti a quasi tutte le categorie: direttori di clinica, specialisti e medici generali, colleghi in pensione.  In teoria il medico dovrebbe essere un paziente modello perché informato e conoscitore delle reciproche aspettative ma se ci chiediamo come sia la sua frequenza in ambulatorio e la sua aderenza alle terapie, il suo rispetto di eventuali follow-up e il riportare i risultati delle analisi e degli accertamenti per discuterli o annotarli in cartella,  penso che a queste domande ognuno di noi risponderebbe in modo negativo. Secondo la mia esperienza infatti il collega è un paziente problematico perché tende a fare il self service, è molto insofferente per i tempi di attesa e la burocrazia in genere, raramente discute sulle varie opzioni diagnostiche e terapeutiche, ma soprattutto quasi sempre il suo lavoro viene prima della sua salute. 
Molto spesso chi svolge professioni sanitarie parla poco delle proprie condizioni fisiche: una specie di tabù da non infrangere. A lungo è poi esistita una specie di congiura del silenzio per quanto riguarda la salute dei medici e, le indagini epidemiologiche svolte su di loro sono pubblicate con quella specie di ritegno che si addice a chi predica bene e razzola male (1). E’ esperienza quotidiana di noi tutti vedersi come onnipotenti e invulnerabili e l’eventuale malattia costituisce come il contrappasso che ci obbliga a sentirci all’improvviso in una situazione di incertezza e di ansia, tipiche dell’essere paziente. “La competenza diagnostica di un clinico può anche essere eccellente, eppure, se egli tenta di occuparsi da solo della propria salute, può giungere a delle conclusioni sbagliate con un senso dell’urgenza falsato o sottovalutato a causa dell’ansia” (2)
Quali sono gli errori da evitare? “E’ inutile che chieda a me, lui sa benissimo che cosa si deve fare in questi casi”, evitando così di assumersi la responsabilità della cura. Trattare il collega come un perfetto paziente estraneo a cui non si spiega nulla, che non viene messo al corrente del suo stato, anche della prognosi “ tanto lo capisce da solo”. Il medico che cura un collega non ha di fronte un paziente come un altro; ha un paziente tecnicamente più consapevole, ma emotivamente coinvolto come chiunque altro. E’ necessario quindi un atteggiamento di parità per quanto riguarda l’informazione, ma particolarmente attento per quanto riguarda la presa in carico delle emozioni la cui esistenza viene spesso più o meno coscientemente misconosciuta. Attenzione anche nel dire :” So cosa prova!” infatti si pronuncia un’approssimazione, di cui ci si rende conto quando a nostra volta malati, ci sentiamo dire la stessa frase. Pertanto la propria malattia, se pur con tutto il suo dolore e dramma, per il medico può costituire anche un momento di consapevolezza professionale, cioè una palestra di significati:” Il dolore atterrisce oppure rivoluziona” dice la mia amica Scardicchio  nella sua ultima fatica (3).
Come al solito non ho detto nulla che già anticamente non sia stato già detto, già nella notte dei tempi. La prima figura che incontriamo,infatti, che abbia a che fare con l’attività medica è quella del centauro Chirone. Chi era Chirone? Egli era il più sapiente e il più buono dei Centauri ( creature abitanti dei boschi, su cui corpi di cavallo, al posto del collo, erano attaccati tronchi umani) e per questo era detto anche “dalla doppia natura”. In lui si riassumeva infatti la natura animale: il corpo e l’istinto e quella umana: la psiche, lo spirito. Venne ferito per errore da Ercole  con una freccia  avvelenata  che gli procurò dolori e tormenti indescrivibili e questo lo costrinse a provare e studiare terapie e cure, da qui la sua arte terapeutica, senza successo però nel suo caso.. Il mito, quindi, pone l’accento sul paradosso di un guaritore, ferito a sua volta, che non riesce a guarire se stesso, sottolineando così la grandezza ed il limite  della nostra attività terapeutica. Jung da Chirone ha ripreso l’archetipo del guaritore ferito: l’archetipo racchiude in sé due polarità opposte, in Chirone infatti si compenetrano medico e paziente, guaritore e ferito. E’ un grande medico poiché conosce la propria ferita che simbolicamente lo unisce al mondo dei malati. Chirone non studia la malattia dell’altro, ma la riconosce.
Il nostro Centauro Chirone non potendo sopportare più il dolore e la sofferenza vuole morire, ma essendo immortale in quanto semidio deve chiedere l’intervento di Zeus il quale lo accontenta scambiando la sua immortalità con quella di Prometeo.
Ma poteva un guaritore della sua portata finire così? Senza lasciare una traccia tangibile? Assolutamente no, allora viene trasformato nella costellazione di centauro e così ancora oggi qualsiasi mortale può osservarlo mentre splende nel cielo.

BIBLIOGRAFIA

1)Forsythe M et al. Doctors as patient: postal survey examining consultants and general practitioners adherence to guidelines. BMJ 1999; 319: 605.
 O' Connor M et al. Do doctors benefit from their profession? A survey of medical practitioner's health promotion and health safety practices. Irish Medical Journal 1998; 91
2)Marsh B.T. Fare il paziente. In: Il medico quasi perfetto. Roma: Pensiero Scientifico, 1988.
3)A.C.Scardicchio in “La ferita che cura : dolore e sua possibile collaterale
        bellezza” 2018 Anima Mundi  Ed.




domenica 27 gennaio 2019

Post pubblicato su FaceBook il 12 gennaio 2019



Decadimento cognitivo. Demenza aterosclerotica o Alzheimer o a corpi di Lewy...o altri nomi con cui noi medici etichettiamo chi perde progressivamente la memoria di se stesso e quindi del proprio essere nel mondo insieme agli altri. Quando sei coinvolto direttamente con un tuo parente stretto, però, tutte queste etichette non ti aiutano più. Vedi e tocchi con mano la perdita di capitoli e di intere pagine della sua STORIA: prima quella più recente e poi man mano sempre più, anche quella più antica. Giorno e notte, passato e presente, caldo o freddo, mamma o figlia diventano sempre più immagini e categorie che si fondono, si appiattiscono e a te che lo stai guarandoi e lo stai sentendo non ti resta che guardarlo e sentirlo ancora con i ricordi della TUA memoria.

sabato 27 ottobre 2018

QUADRETTI DI UN PICCOLO MONDO ANTICO Editoriale pubblicato sul Bollettino dell'Ordine dei Medici e Chirurghi della Provincia di Perugia n 3/2018

Quadretti di un piccolo mondo antico

Sono stato indeciso sino all'ultimo se pubblicare queste pagine. Per qualcuno potranno sembrare poco pertinenti, ma sto vivendo una fase della vita in cui i ricordi del passato, purtroppo, hanno molto più spazio dei progetti per il futuro e poi, con questo "amarcord", riaffiora un periodo della mia vita, anzi, della vita di molti di noi, medici con i capelli grigi e pertanto è un po' come un parlare di storia della medicina. Una storia della medicina minore, certo!  Storia di un periodo. Periodo del nostro inizio, periodo in cui andavamo con un passo più lento e che ricordiamo con un senso di nostalgia poiché coincide con la nostra giovinezza che non c'è più, come questo piccolo mondo antico.
Siamo a casa mia, alla fine di una cena consumata fra colleghi amici, coetanei. Come di solito accade, le mogli si alzano per collocarsi in una parte dell'ambiente per parlare di cose loro mentre noi restiamo ancora a tavola per parlare di cose nostre, magari davanti a qualche bottiglia di buon distillato. Si sa! Alla fine di un convivio, soprattutto se si è ben mangiato e ben bevuto lo scambio comunicativo è facilitato. Un collega prende il suo smartphone e ci fa vedere un filmato in cui ha ripreso un suo paziente  dentro il letto, durante una visita domiciliare. E' un ultranovantenne con il volto scarno che parla  gesticolando in un dialetto perugino stretto e con una mimica facciale che tradisce grande emozione per quello che racconta. Ha in testa quelle papaline bianche da notte che non vedevo più da decenni ed indossa, per quello che posso intuire , quei vecchi camicioni, anche questi divenuti rarità, tutti di un pezzo, senza bottoni, lunghi sino alle caviglie. Ecco! E' bastato questo filmato realizzato dal collega per documentare una realtà che sta sparendo, per far riaffiorare tutto un mondo che avevo  dimenticato.
Mi rivedo al volante della mia Fiat 127, obbligatoriamente vestito con giacca e cravatta, la borsa da medico che odora ancora di cuoio e che vado girando per Perugia, città e campagna. Alla fine degli anni'70 le visite domiciliari erano molte. La vaccinazione antinfluenzale era ancora un concetto astratto e pertanto nei mesi invernali con il picco epidemico, talvolta eri anche costretto a far saltare qualche seduta ambulatoriale...i malati a casa avevano la precedenza e nessuno si sognava di protestare se aveva fatto un viaggio a vuoto per venire a studio. Andavi per le scale e gli ascensori dei condomini dei nuovi palazzi di periferia. Percorrevi i vicoli dei rioni cittadini: allora il centro era abitato da famiglie "normali". Correvi lungo le strade bianche di campagna per arrivare ai casolari dove stava morendo l'ultimo sprazzo di civiltà contadina.
E' gennaio e m’inoltro preoccupato lungo una carrareccia che mi dovrebbe portare a casa di pazienti che non conosco, di un collega che sto sostituendo. La strada e tutti i campi circostanti sono ricoperti da una coltre di brina gelata tale da far sembrare che sia nevicato. Arrivo nell'aia di un tipico casolare umbro: edificio a corpo unico, senza terrazze, con le scale esterne che salgono alla loggia in cui un'anziana signora, vestita di scuro con il fazzolettone annodato intorno al collo che le copre la testa, guai a chiamarlo bandana, mi fa cenno di salire. Da qui accediamo all'ingresso dell'abitazione che è costituito dal classico cucinone immenso, con camino appoggiato alla parete capace di contenere al suo interno anche posti a sedere. Il fuoco è acceso, ma manca il paiolo annerito che di solito penzola dal gancio. Anche Il tavolo al centro dell'ambiente è grandissimo, ma le seggiole sono solo quattro o cinque. Il piano della vecchia madia dove una volta si faceva il pane  è ricoperto da una tovaglia di plastica con sopra il televisore: evidente segno che si era persa questa abitudine. Su una parete appesa al chiodo vedo la doppietta per la caccia con tanto di cartuccera e "catana". " Dottorino! Adesso le faccio strada per andare da mio marito che ha la febbre da diversi giorni. Poi ha tanta tosse che abbaia come un cane". Percorriamo un tratto di un lungo corridoio senza finestre che è completamente al buio, illuminato solo in questa parte iniziale da una fioca lampadina. Mi spiegò poi che, oramai erano rimasti solo loro due e non conveniva certo sprecare la luce per illuminare  zone che non usava più nessuno. Entriamo in camera da letto, gelida, senza riscaldamento di sorta. Mentre la donna apre gli scuri delle finestre per far luce  mi compare un mondo in cui sembra che il tempo si sia fermato. Il letto altissimo, con la testiera e pediera in ferro battuto nero intrecciato. Il pianale del comò, in marmo grigio come quello dei comodini, è occupato al centro da una scatola metallica lavorata sopra un centrino ricamato con punto francescano. Da un lato, una cornice con una vecchia foto di un mezzo busto di un giovane con cappello e baffi all'umbertina, con a fianco una donna con un colletto di pizzo e i capelli acconciati a cipolla alla vecchia maniera. Sull'altro lato del comò fanno bella figura: una foto con il volto di una neonata con davanti dei fiori finti , la palla di vetro con neve con la miniatura di una basilica che non riconosco,  una spazzola per capelli con infilato un pettine. Mi avvicino al letto, dove intanto il malato, che dormiva profondamente, sbadigliando, sta prendendo contatto con la realtà. Appena mi vede mi guarda sospettoso, d'altronde aspettava forse il suo medico, e mi dice che quella di chiamarmi era stata un'idea della moglie perché lui non ne vedeva la necessità. Man mano che mi avvicino a lui il profumo di spigo emanato dalle ruvide lenzuola di flanella e dai copricuscini diventa più forte. Indossa la papalina da notte e un pesante camicione di lana ruvida che tira su aiutato dalla moglie che scuote la testa in senso di disapprovazione. Mentre mi avvicino a lui per raccogliere l'esame obiettivo faccio attenzione a non urtare il comodino sopra il quale fa bella mostra una dentiera completa di tutte e due le arcate a bagno dentro un bicchiere d'acqua. Completo la visita misurando i valori pressori:170 su 90.." benissimo" mi dice " 100 più gli anni...per me che ne ho più di 80, va alla grande!".
Lo rassicuro sul fatto che non ho riscontrato nulla di preoccupante. Per fraternizzare gli chiedo come va la caccia e lui mi risponde che oramai si limita a tirare a qualche merlo intorno a casa perché le gambe non lo assistono...tanto per passare un po' il tempo. Mi congedo da lui seguendo la moglie in cucina che mi offre un telino anche esso di ruvida flanella insieme ad una profumata e verde saponetta " Palmolive" per lavarmi le mani direttamente sullo "sciacquaio" del cucinone. Mentre mi accingo a scrivere le ricette le chiedo come era la vita lì e mi racconta come in quella casa vivessero sino a non tanto tempo prima tre fratelli con le rispettive famiglie insieme ai vecchi genitori e come suo marito fosse l'ultimo dei tre, i primi due erano oramai morti. La casa, in passato, risuonava di grida ed urla in quanto ogni famiglia aveva messo al mondo tre o quattro figli ora sparsi per quasi tutta l'Umbria. Erano una delle famiglie di mezzadri più importanti della zona che arrivava a produrre oltre 100 quintali di grano. Non si poteva fare il conto delle mucche e dei vitelli che erano capaci di allevare, per non parlare dei maiali e degli animali da cortile, ma la vita cambia e i giovani avevano preferito studiare o lavorare in fabbrica e così tutto era finito. " Siamo rimasti solo noi due, aspettiamo serenamente la morte che non starà tanto a venire". Mi ha congedato con queste parole, mentre mi allungava una busta con le uova fresche,  chiedendomi scusa  per  il fatto che erano poche, ma: “Con questo freddo le galline non "fetano!" Non ho saputo più nulla di loro. Mentre stavo rivedendo questo film le risa e le esclamazioni dei colleghi mi hanno riportato al presente. Ognuno stava dicendo la sua. " Vi ricordate quando andavamo a domicilio di notte e non si vedeva un tubo perché sul lampadario era accesa solo una lampadina in quanto le altre erano state lievemente svitate per non far fare contatto e risparmiare così  energia elettrica? Per poter vedere qualcosa, dovevamo spesso salire sul letto, magari anche togliendoci le scarpe per avvitarle perché facessero contatto!". " Vi ricordate quando visitavamo qualche ragazzino cui non avevano fatto la doccia o il bagno perché febbricitante e per questo era stato  tutto "imborotalcato" come un pesce da friggere in padella? Oppure quando andavi al bagno di una famiglia e per lavarti le mani e ti allungavano la saponetta del bidet piena di peli? E quando trovavi un fiocchetto rosso cucito sulle canottiere o magliette a significare che erano andati dalla fattucchiera per farsi togliere il malocchio?
 I ricordi e gli aneddoti si susseguono fra l'ilarità e l'allegria del gruppo. Poi cominciano a rallentare, le pause si fanno più frequenti e prolungate e piano piano senza rendersene conto all'inizio,  a questa atmosfera festaiola subentra una nuova aria, una nuova emozione.....la tristezza per questo piccolo mondo antico che è sparito, come a breve spariremo anche noi.




sabato 7 luglio 2018

SIAMO ARRIVATI ALL'ERA DELLO SMARTDOCTOR! Editoriale pubblicato sul Bollettino dell'Ordine dei Medicie Chirurghi della Provincia di Perugia n.2/2018

SIAMO ARRIVATI ALL'ERA DELLO SMARTDOCTOR!

 Tutte le mattine mi sveglio al suono del mio smartphone che giace in ricarica  sul comodino. Tocco con un dito il vetro del suo display e questo si tacita. Vado, sbadigliando, in cucina per preparare il mio tè e mentre aspetto che sia pronta la bevanda e sto prendendo contatto con la realtà sento venire dalla camera il caratteristico "suonino" di qualche notifica che sta arrivando al mio cellulare. Bevo il mio tè, torno in camera e con gesto quasi automatico prendo lo smartphone e vado al bagno dove il rito mattutino prosegue con la fisiologica seduta mentre scorro le videate. Per prima cosa scarico la posta elettronica cancellando tutto lo spam e quello che non mi interessa, mi soffermo su quei tre o quattro messaggi utili e già qui trovo qualche richiesta di prescrizioni o referti di accertamenti " scannerizzati" ed inviati. Una giratina veloce su FaceBook per vedere se c'è qualche post intelligente o notizia o gossip degno di nota e poi vado ad aprire le notifiche che seguitano ad arrivare. Qui domina il regno di WhatsApp con messaggi di testo che richiedono ricette, oppure dettagliate descrizioni di sintomi con la speranza di una diagnosi " al volo", ma non mancano foto di dimissioni da reparto ospedaliero e foto di papule e neoformazioni cutanee  che pretendono di essere interpretate on-line.
Se si tratta di un lunedì o di un giorno post festivo le notifiche seguitano ad arrivare in discreta quantità anche durante il tragitto verso l'ambulatorio. Qui dopo aver acceso il computer con la cartella, o meglio, con il data base gestionale dei dati clinici dei pazienti, ascolto tutti i messaggi vocali della segreteria telefonica e contemporaneamente stampo o invio via email tutte le richieste che sono state dettate in orario di chiusura dello studio.
Voglio precisare, inoltre, che durante tutto questo bombardamento ho risposto anche a qualche  telefonata dispensando consigli, valutare se dover fare una  vista domiciliare o magari dover rispondere anche a qualche collega che chiedeva supporto sindacale.
Che significa essere smart? E' un aggettivo preso in prestito come al solito dal vocabolario inglese che tradotto alla lettera vuol dire: intelligente, veloce, brillante, abile. Pertanto quando diciamo che una persona è smart la intendiamo come una persona intelligente, veloce nell'apprendere e abile nel rispondere alle novità e agli stimoli del mondo esterno come capita di dover fare sempre più nella vita contemporanea. Smart pertanto è sinonimo di adattamento, di competitività nell'adeguarsi alle nuove realtà evolute che la tecnologia ci sta offrendo.
Essere smart, nel caso nostro, significa lavorare in una modalità di connessione continua e, volendo essere più precisi, significa anche  essere multitasking. Anche quest'ultima parola è mutuata dal vocabolario inglese che indica nel linguaggio informatico un programma operativo capace di usare più applicazioni contemporaneamente: in modo traslato si riferisce alla modalità di lavorare facendo più cose quasi contemporaneamente.
Allora! Senza addentrarci in questioni profonde di neuroscienze, di psicologia e di sviluppo lavorativo, cosa di cui non ho certo la competenza, cerchiamo di capire meglio questa realtà, come si stia sempre più affermando e quali siano le conseguenze e quali potrebbero essere gli scenari futuri.
Ho fatto, su questo argomento, il copia incolla di alcune affermazioni che ho trovato nel web, ve le propongo. La prima è di Earl Miller, neuroscienziato del Massachusetts Institute of Technology di Boston:
“Il nostro cervello “non è cablato bene” per il multitasking. Quando la gente pensa di fare multitasking, in realtà sta solo illudendo se stessa, passando da un compito a un altro molto rapidamente. Ogni volta che lo fa, c’è un costo cognitivo, ma si è visto che il cervello è molto bravo in questo business dell’illusione.”
Nicholas Carr nel suo libro " Internet ci rende stupidi?" afferma:
"Non è l'informazione in sé a “istupidirci”, ma l'intensità con cui siamo gettati nel flusso. Nemmeno dieci anni fa era l'epoca dei computer e delle email. Oggi giriamo con lo smartphone e viviamo sui social-network. Il nostro cervello è malleabile. Se viene bombardato da distrazioni e interruzioni continue, si adatta di conseguenza. Non siamo in grado di finire una cena senza controllare il cellulare, siamo sempre più in balia del flusso di informazioni, più distratti che mai. Gli effetti? L'attenzione diventa frammentaria, siamo meno capaci di riflettere e di pensare in profondità. Anche la memoria ne risente".
Già queste due considerazioni fanno molto riflettere sui concetti di smart e multitasking e le conseguenze che ne derivano che alla fine consistono in un disturbo della concentrazione, in una diminuzione della memoria con una maggior facilità di errore. Sembra poi che il multitasking aumenti la produzione di cortisolo e di adrenalina, ormoni che stimolano continuamente il cervello con il suo possibile  indebolimento. Il multitasking "crea inoltre un circolo vizioso di dipendenza dalla dopamina, premiando il cervello a perdere la concentrazione e a cercare stimoli esterni" (Daniel J. Levitin, direttore del Laboratory for Music, Cognition and Expertise alla McGill University). Ecco pertanto spiegata la modalità quasi compulsiva nello stare a digitare con lo smartphone girovagando nei social e nei gruppi WhatsApp! Nel non saper resistere alla tentazione di aprire il messaggino che hai sentito notificare al tuo telefono! E allo stesso tempo ti spieghi come spesso tutto questo alla lunga crei nervosismo, affaticamento e nel caso nostro predisponga al bornout e all'errore. Per evitare tutto ciò, la cosa più logica da fare sarebbe quella di tenere lo smartphone spento oppure cancellare tutte le App che permettano l'invio di messaggi, ma non è così semplice! Quante volte sono io stesso che chiedo al paziente di fotografare ed inviarmi il referto di un esame che non riesce a leggere? Oppure: lo scorso mese sono riuscito ad evitare una multa dalla Polizia Stradale che mi aveva fermato per un controllo, facendomi inviare da mia moglie, tramite WhatsApp, la foto della patente di guida che avevo dimenticato a casa. Allora? Senza dubbio non me la sento di giungere ad una conclusione perché non ho la sfera di cristallo  per poter vedere nel futuro, ma certo che, nonostante gli psicologi e i neuroscienziati siano abbastanza d'accordo nello stigmatizzare i rischi e i pericoli della pratica smart e multitasking è altrettanto vero che lo sviluppo tecnologico ha influito e influirà sempre più nel nostro modo di vivere, e nel modo di relazionarsi e comunicare. Nessuno può prevedere con certezza l' evoluzione e i cambiamenti  sociali che ne deriveranno,  e come questi, ragionando poi in un'ottica cibernetica, si riverbereranno sulla plasticità neuronale del nostro cervello. Mentre scorre il tempo, infatti, le società evolvono i loro usi e costumi insieme alla tecnologia che a loro volta, per un principio autopoietico e di omeostasi, fanno rigenerare  e riorganizzare la materia vivente stessa e forse, mentre sto scrivendo questo stesso editoriale, tale riorganizzazione è già avvenuta.... questo editoriale, pertanto, forse è già superato.







sabato 24 marzo 2018

Evidence Based Medicine, Real Life Medicine, Real World Evidence: da dove partire e dove arrivare? Editoriale pubblicato sul Bollettino dell'Ordine dei medici della Provincia di Perugia n 1/18

Evidence Based Medicine, Real Life Medicine, Real World Evidence: da dove partire e dove arrivare?

Sono perfettamente consapevole che mi sto addentrando in un argomento per me poco consueto e per certi aspetti anche abbastanza ostico. Non nascondo che sono sempre stato poco affascinato dai numeri e dalle cosiddette scienze della natura mentre invece, forse per predisposizione familiare, sono sempre stato più ben disposto per le cosiddette scienze umane. Anche la scelta di fare il medico di famiglia, in un periodo in cui era ancora abbastanza possibile poter scegliere quale professione medica fare, riflette questa mia inclinazione più rivolta alla relazione, a contestualizzare in un'ottica di vita reale i problemi di salute di un essere umano cercando di mediare, quanto più possibile, tra la soggettività del singolo e la presunta oggettività della medicina come scienza e disciplina.
Innanzitutto premetto che ho sempre visto e giudicato positivamente, per quel poco che può contare il mio giudizio, la Medicina Basata sull'Evidenza: come poter rinunciare ai risultati degli studi clinici randomizzati e controllati che hanno l'obiettivo di validare gli esiti di un intervento farmacologico o di una terapia?
La mia memoria torna indietro nel tempo. Ai tempi delle calcitonine spry nasali, alle citicoline che ringiovanivano il cervello e ai gangliosidi che ricostruivano la guaina melinica delle fibre nervose rovinata da Herpes Zoster e compressioni meccaniche. Ai tempi in cui in Italia bastava che qualche clinico blasonato presentasse una ricerca su una ventina di pazienti senza nessun gruppo di controllo e il farmaco veniva registrato e rimborsato dal SSN. Con l'avvento dell'EBM questo scempio è finito e adesso se un nuovo farmaco viene commercializzato ha superato senza dubbio il vaglio delle prove di efficacia. Non tutti i problemi però sono stati risolti. Sappiamo tutti che i pazienti arruolati nei clinical trials sono dei pazienti che possiedono alcune caratteristiche precise: giovani adulti, maschi, in mono terapia e in mono patologia. Sono pazienti che nel 2018 e alle nostre latitudini quasi non esistono più, per cui ogni volta che vedo la terapia di un mio paziente medio, ultraottantenne, con quattro o cinque malattie e che prende sei o sette farmaci, faccio mille scongiuri perché non sono assolutamente in grado di sapere quali potranno essere le conseguenze reali di tali misture nel lungo periodo. Per fortuna nostra, fatemi dire cinicamente, che essendo tutti di età avanzata, l'osservazione nel lungo periodo rimane molto spesso  un concetto teorico.
S’inizia, pertanto, a parlare sempre più degli studi di Real Life che in pratica sono dei registri in cui sono riportati i dati delle cartelle cliniche di migliaia di pazienti reali contenuti in grandi data base. I dati provenienti dai registri permettono
di avere informazioni rilevanti su grandi numeri e per tempi anche prolungati, a volte per oltre dieci anni (studi longitudinali). Ogni paziente è registrato con tutti i suoi dati clinici, le sue comorbidità e la sua eventuale politerapia ed è possibile pertanto fare una fotografia sulla reale efficacia del farmaco in termini di miglioramento clinico, di monitoraggio di eventuali effetti collaterali che non si erano presentati durante la sperimentazione. Per questo motivo gli studi osservazionali condotti in contesti real life rappresentano un importante complemento agli studi controllati randomizzati.
Sono indispensabili soprattutto per le patologie croniche che richiedono  terapie croniche, per valutare quanto ci si guadagni in termini di sopravvivenza e quanto queste terapie siano tollerate. Volendo semplificare con l'EBM si valuta l'efficacy, l'efficacia in condizioni ideali, mentre con l'RWE si valuta l 'effectiveness, l'efficacia in condizioni reali.
Per dovere di precisione, sul documento (Aprile 2017)  Real World Evidence: considerazioni e proposte da un network di società scientifiche, (https://sifwebsite.s3.amazonaws.com/uploads/position_paper/attachment/135/sif_position_paper_rwe_apr17.pdf) leggo che " le fonti dal mondo reale sono molteplici: trial clinici pragmatici, ovvero studi clinici randomizzati che, con l’obiettivo di mimare le condizioni di vita reale, utilizzano criteri di inclusione/esclusione dei pazienti meno rigidi rispetto ai convenzionali RCT preregistrativi, e considerano esiti il cui impatto clinico sia più vicino possibile a quello osservato nella pratica clinica.
Dati osservazionali da studi di coorte prospettici che, rispetto agli RCT, non prevedono la randomizzazione dei pazienti ma, per il resto ne conservano principi, metodi ed obiettivi.
Tali fonti hanno due caratteristiche: presuppongono la raccolta prospettica dei dati (ovvero quando lo studio è pianificato non si sono ancora verificati né l’esposizione alle cure né gli esiti di interesse) e sono fonti primarie (ovvero i dati sono raccolti per rispondere ad uno specifico quesito clinico)......Diverso è il discorso per le altre fonti di RWD quali: flussi correnti propri del SSN (i cosiddetti database amministrativi) che includono i flussi con i quali regioni e provincie autonome amministrano il sistema di rimborsi ai servizi accreditati dal SSN che erogano le cure, ad esempio il database su: la farmaceutica territoriale, le prestazioni di assistenza farmaceutica in distribuzione diretta, le schede di dimissione ospedaliera, gli accessi in pronto soccorso, le prestazioni ambulatoriali, altri tra i quali l’assistenza al parto (scheda CEDAP), le vaccinazioni e ogni altra forma di assistenza garantita dai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), i flussi relativi ai dispositivi medici nell’ambito della Classificazione Nazionale dei Dispositivi Medici
 Altre fonti istituzionali come i registri AIFA dei farmaci sottoposti a monitoraggio, surveys ISTAT (indagini multiscopo, indagini sullo stato di salute, censimento di popolazione), registri e surveys gestiti dall’Istituto Superiore di Sanità (registri patologie, indagini sullo stato di salute), database curati/gestiti da INAIL, INPS;
 Fonti non istituzionali tra le quali registri di patologia con base di popolazione, ambulatoriale o ospedaliera, surveys campionarie, networks di medici di medicina generale e di pediatri di libera scelta, ecc.
Rimando alla lettura completa di questo interessante documento per approfondire i problema dei dati della vita reale: vantaggi, criticità, limiti e validità, ma è chiaro che oramai si stanno creando dei Big Data che sono e saranno sempre più una fonte infinita di informazioni da cui trarre poi comportamenti e scelte.
Un dato che emerge in maniera costante, prepotente e quasi monotona dalla disamina di tali  fonti è quello della scarsa aderenza alla terapia farmacologica da parte dei pazienti. Il dato è globale e costituisce quasi un'emergenza. Già nel 2003 l'Organizzazione Mondiale della Sanità aveva pubblicato un report in cui si sottolineava come nei paesi occidentali l'aderenza alle terapie croniche non superasse il 50% e a distanza di diversi anni la situazione non sembra migliorare. I dati italiani Osmed ( osservatorio sull'impiego dei medicinali) relativi al 2011 indicano come l'aderenza alla terapia dell'ipertensione arteriosa non superi il 58% in pazienti sani, per non parlare  poi della terapia anti dislipidemica che non arriva al 32% in soggetti con rischio moderato, mentre si attesta al 48% con rischio alto.
Difronte a questi numeri, l'indicazione più logica da trarre sarebbe quella investire  energie e risorse per far in modo che i pazienti aderiscano alle indicazioni terapeutiche dei propri medici. Che ti fanno invece oltre oceano? Nel mese di novembre u.s. al congresso dell'American Haert Association vengono presentate e pubblicate in contemporanea su Hypertension e  Journal of the American College of Cardiology,  le nuove linee guida sull’ipertensione americane (AHA, ACC) che abbassano il livello di normalità, non più 140/90, ma a 120/80 mmHg.
Le stime che vengono fatte, sono un aumento della popolazione ipertesa rispetto a quella totale dal 32% al 46%, gli ipertesi sotto i 45 anni triplicheranno e sempre in questa fascia di età raddoppieranno le donne considerate affette da ipertensione.
 Non sono assolutamente in grado di poter entrare nel merito degli studi ONTARGET e SPRINT che hanno condizionato tale cambiamento, ma volevo fare alcune considerazioni.
I fautori di tali nuove linee guida rispondono all'accusa di favoreggiamento delle case farmaceutiche con il fatto che viene proposto solamente il consiglio di cambiare stile di vita al rilievo di questi nuovi valori. Grazie! Non credo che ci sia medico al mondo che non proponga questo in prima istanza, ma poi? Per quelli che già sono in terapia? Ci dovremo comunque adeguare con l'impiego di ulteriori farmaci. Tutti sappiamo quanto sia piuttosto facile abbassare la pressione da 180 a 150, ma quanto poi non sia molto semplice scendere ulteriormente sotto i 140, pensiamo poi arrivare a 120! Come pensiamo che sarà l'aderenza?
Lasciatemi proseguire con qualche mia  "divagazione" ( come le chiamano spesso, per prendermi in giro alcuni miei amici colleghi) epistemologica. La EBM è un tipico esempio di metodo scientifico induttivo, dal latino inductio, dal verbo induco, termine che significa letteralmente "portar dentro", ma anche "chiamare a sé", "trarre a sé", è un procedimento che partendo da singoli casi particolari cerca di stabilire una legge universale. Detto in altre parole  poggia su un paradigma teorico che la realtà debba essere scoperta per mezzo di esperimenti e ricerche sempre più precisi e misurabili.
Come si collocano, invece, i dati della RWE? Non è semplice dirlo! Partiamo da una mole di dati, da un elenco di numeri e situazioni allineati per categorie rigide: età, sesso, malattie codificate secondo una classificazione internazionale, farmaci e tutta un'altra serie di registrazioni cui bisogna dare un senso, un significato che permetta poi un'inferenza. Che cosa sono però in estrema analisi questi numeri? Che cosa rappresentano se non uomini con tutti gli attributi propri dell'umanità? Potremmo, pertanto, considerare qualsiasi numero di queste liste  come una sintesi di un'intera vita, o di un periodo della vita di un essere umano con tutte le sue paure, ansie, errori, speranze, incertezze...ma vere, concrete, spaccati di vita reale. E allora? Quale il senso, quale indicazione è possibile ricavare? Meglio. Quale approccio dovremmo usare per interpretare questi numeri che sono espressione di esseri viventi? Forse, come suggerisce Gregory Bateson, si dovrebbe procedere per "abduzione" che è una forma di ragionamento per cui" una somiglianza tra due termini propone ulteriori somiglianze", la capacità di mettere in parallelo diverse forme o pattern e di individuare nuove similitudini. Volendo essere sintetici potremmo dire che l'abduzione parte da alcuni fatti di vita reale, prendiamo il dato di aderenza nel nostro caso, e cerca attraverso analogie e metafore di trovare delle regole, delle relazioni che riescano a spiegarli, in pratica a formulare  una teoria a ritroso e forse questa è l'unico approccio possibile per poter spiegare fenomeni complessi quali il comportamento umano. Concedetemi a questo punto di chiudere con una provocazione. E' giusto in un 'ottica abduttiva che origina dalla vita reale l'avere abbassato i livelli di normalità dei valori pressori?