martedì 2 settembre 2014

IO MEDICO, TU PAZIENTE. LA TUA STORIA, LA NOSTRA STORIA....DALLA NOSTRA RECIPROCITÀ LA NOSTRA CURA. Mio contributo alla III Vacanza Studio AIEMS . Spoleto 1 settembre 2014

Ancora ricordo perfettamente l'inizio della mia avventura. Era il mese di febbraio 1978, uscii di casa indossando un " Principe di Galles" comperato la settimana prima. Una cravatta in tweed su una candida camicia, la borsa che odorava ancora di pellame appena uscito dalla conceria riempita con tutto lo strumentario. Salito sulla mia " Fiat 127", regalata dai miei genitori qualche mese prima, per la laurea, mi voltai un attimo  per guardare la mia casa paterna senza pensare che quella sarebbe stata l'ultima volta che l'avrei vista con quegli occhi. E già, mentre la vita scorre con flusso continuo e inarrestabile non sempre si riesce a " fermare l'attimo", non sempre, anzi quasi mai si ha la percezione, chiamiamola storica, dell'istante che stiamo vivendo. Come la nostra vita in quel momento subisca le nostre scelte, le conseguenze e le inferenze che si producono quando decidiamo, il più delle volte in modo inconsapevole, ciò che in quel momento è giusto fare o non fare, oppure con quale persona in quel momento decidiamo di parlare, ascoltare o evitare.
Il mio amico Boria nel breve ma pregnante saggio :" Il ricordo inventato che noi siamo" chiarisce come la nostra memoria, il senso della nostra identità, non siano qualcosa di perennemente consolidato e stabile, ma variano costantemente con il trascorrere del tempo, con l'intersecarsi delle esperienze e delle relazioni con gli altri umani. E' proprio così. Rivediamo un film già visto, andiamo sulla stessa spiaggia di qualche anno prima, incontriamo per caso un vecchio amore o una vecchia amica....quali emozioni? Quali sensazioni? Non certo quelle di allora, di qualche anno fa. Qualche parte di te le ricerca, vorrebbe forse riviverle, ma nulla da fare! Il libro, la spiaggia, l'amica forse no, sono quelli di allora, ma tu sei sicuramente cambiato, sei diverso. Non sei più quello di prima. La mia casa paterna è sempre là, nella sostanza i muri ed il tetto sono sempre quelli, ma da quella mattina, un lunedì del febbraio '78 non è stata più la stessa.
Nel passato l'ingresso in società, l'ingresso nell'età adulta e nel mondo del lavoro era preceduto da un periodo abbastanza lungo di "iniziazione": apprendistato, tirocinio che ti preparava ad affrontare i "perigliosi" itinerari successivi. Di solito seguivi un maestro che ti insegnava qualcosa che andava oltre la preparazione di base: i trucchi del mestiere, come affrontare gli imprevisti, come risolvere situazioni critiche e poi era lui che decideva quando era giunta l'ora di sganciarti, quando era arrivato il momento di farti andare avanti da solo con le proprie gambe. Adesso invece ci sono, almeno per noi medici, dei traguardi ufficiali: laurea, specializzazione, tirocinio pratico ospedaliero o dal medico di medicina generale che sanciscono un titolo formale che però molto spesso può non corrispondere a uno stato di fatto. Avere una laurea in medicina non corrisponde sempre ad "essere" un medico. Per il mondo sei un professionista abilitato a risolvere i problemi di salute della gente mettendo in pratica tutte le teorie e le tecniche che hai appreso in maniera scientifica e che sempre in maniera scientifica dovrebbero essere applicate, ma qui "casca l'asino" direbbe la mia vecchia insegnante di lettere del ginnasio.
Lasciando la casa paterna, per me così è stato, lasci dietro alle tue spalle una realtà: la tua realtà fatta di cose a te note, ovvie, semplici e lineari. Tutto il tuo mondo e le tue relazioni, sino a quel giorno,  erano comprese nell'ambito familiare e con le persone che condividevano i tuoi vissuti per contiguità sociale o cronologica. Ad ogni parola corrisponde una categoria precisa e indiscutibile nella sua essenza, nel nostro discorso, pertanto, categorie come la salute e la malattia avevano per te un significato, un concetto da cui deriva un comportamento chiaro e limpido come la luce del giorno. Credi di sapere quello che è giusto, hai la convinzione che l'orientamento indotto dai tuoi punti cardinali per te incarnati, non possa essere messo in discussione e pertanto vai sicuro e fiducioso. Passano i giorni, si avvicendano le sedute ambulatoriali, si susseguono le visite ed i contatti con i malati, con i pazienti, con la gente e il tuo Principe di Galles è sempre più sgualcito, la tua camicia sempre meno candida e hai sciolto il nodo della cravatta per toglierla e buttarla, non ti ricordi più nemmeno dove. Sui libri e anche in ospedale ti sembrava tutto ordinato e logicamente allineato: i sintomi, i segni, la diagnosi e la terapia. Questi sono i presupposti e queste le logiche conseguenze. Questa è la malattia e questa la terapia, una risposta ad ogni domanda ed un comportamento coerente reciproco: io sono il dottore e tu sei il paziente, io detto le regole e tu le esegui e ti comporti di conseguenza. Più passa il tempo, però, più ti accorgi che non è così. I sintomi non tornano, spesso non coincidono con i segni e sempre più spesso ti congedi dal paziente senza aver capito, scusate il giuoco di parole, che cosa hai capito, sull’opportunità e la pertinenza delle scelte fatte, perché? Perché fra la teoria e la pratica spesso c'è un abisso e spesso non si riesce proprio ad avere una comprensione della malattia del paziente. Col passare dei giorni ti accorgi che non esistono veramente le malattie, ma i problemi che i pazienti ti propongono, anzi molto spesso ti trovi il paziente che non è neppure in grado di proporti il problema ed ecco allora che sei costretto a comportarti in maniera diversa da quello che ti avevano insegnato, da quello che avevi imparato e da quello che eri. Ti rendi conto come talora il trucco consista  nel far parlare il paziente mentre tu lo guardi e lo ascolti e lo lasci raccontare e gli lasci dire la sua storia.
"Dottore" mi dice Lorenza" è tardi e sono fuori orario ma mi fa ugualmente?" Annuisco in silenzio, vorrei dirle di tornare domani, che sono stanco, ma Lorenza è una donna che non viene quasi mai, la classica lavoratrice autonoma e madre di famiglia che difficilmente trova il tempo da dedicare alla cura della propria salute. “Non le farò perdere tempo dottore, mi serve solo la richiesta per fare tutte le analisi". E' tardi, non ho più voglia di far nulla e quasi meccanicamente cerco la sua scheda sul personal computer per stampare questa benedetta prescrizione senza minimamente chiederle il perché. Di solito non ammetto per i miei pazienti il self service sanitario, ma a quest'ora qualsiasi richiesta è lecita pur di finire alla svelta. Mentre, sempre distrattamente, sto firmando le richieste, Lorenza rilancia:" Sa dottore, è da un po' tempo che ogni volta che passo davanti ad un bar mi viene da svenire, chissà che malattia sarà?". A questo punto, se dovessi raccogliere l'anamnesi come mi hanno insegnato all'università, non credo che potrei avere carte da giuocare se non quella di far finta di niente, mi farebbe anche comodo in questo momento, o quella di dire che ciò che mi sta riferendo non ha alcun senso per me e forse per tutta la Medicina.
Vuoi però per curiosità, vuoi però perché a questo punto  ( sono passati diversi anni da quando ho lasciato la casa paterna)  l'esperienza ti dice di stare attento, non tanto per quello che ti dice, ma per il contesto: paziente che non si vede mai, che capita a fine seduta quando la sala d'aspetto è oramai vuota, che richiede di fare "tutte" le analisi, che reagisco:" La capita davanti a tutti i bar o solo davanti ad un unico bar?" Pensando fra me e me che ci possa essere qualche strana associazione mentale con un bar come luogo o con un barista come persona.
" Davanti a tutti i bar" replica lei. Il discorso si fa ingarbugliato però insisto: " Ha idea per caso su cosa di specifico, che abbia a che fare con il bar, la faccia arrivare al punto di svenire?". " L'odore del caffè "mi risponde.
"Allora non è il bar in sé che la fa svenire, ma l'odore del caffè......... quindi anche a casa se suo marito mette sul fuoco la caffettiera?”. “Proprio così, da circa due o tre mesi a questa parte”.” Ma le verrà nausea, sensazione di vomitare non di svenire addirittura?" replico. "No, no, mi viene proprio da svenire!". A questo punto sono veramente in crisi, non so proprio a che cosa attribuire  questo sintomo, ma mi viene un'idea:" Mi dica signora, ma per lei questo problema che cosa significa?". Qualche interminabile secondo di silenzio e con gli occhi lucidi e sotto voce mi risponde:" Mia cognata cominciò così! Con il fastidio del caffè!". "E poi?" incalzai. " E poi si venne a scoprire che aveva un cancro all'intestino". " E allora?". " Ed io sono circa due o tre mesi che vedo del sangue nelle feci....". A questo punto il ragionamento clinico "ortodosso" acquista "dignità" e parte tutto il percorso previsto per una rettorragia.....
Rettorragia: parola tecnica, scientifica, ogni medico conosce il valore clinico di questo sintomo, ma è sempre consapevole di quali siano i vissuti e la comprensione del paziente rispetto a questo sintomo e la comprensione del medico rispetto a questo paziente? Quale il significato poi per quel paziente, quale significato nel nostro caso per Lorenza? Proviamo ad affrontare alcune ipotesi.
Lorenza è una donna di una cinquantina d'anni, sposata ad un artigiano con un figlio oramai laureato che vive ancora in casa. Gestisce una piccola lavanderia che la occupa a tempo pieno e pertanto non capita quasi mai di vederla in ambulatorio ed il suo rapporto con il mondo sanità è quasi inesistente in quanto per sua fortuna gode di buona salute.
Ha avuto una cognata che è deceduta per un carcinoma del colon e " in famiglia" si è consolidata l'associazione mentale fra questa patologia con l'avversione al caffè, poiché questo, a dir loro, sarebbe stato il suo sintomo d'esordio. Sono convinto, questa è quasi una regola, che Lorenza abbia fatto passare diversi giorni prima di dare importanza al suo rapporto con il caffè che è diventato poi una vera e propria repulsione "organismica" nel momento in cui si è accorta del sangue nelle feci che ha scatenato la traccia mnestica. Per un medico, soprattutto se indaga sui sintomi degli altri e non sui propri, sarebbe stata la cosa più logica e naturale aspettarsi dalla paziente il riferimento, magari con parole non scientifiche, ma comunque diretto del sintomo rettorragia, ma così non è stato. Lorenza ha preferito  girarci intorno, perché? Perché ha scelto di contestualizzare il sintomo in modo tale da dovermi far fare quasi un'esegesi delle sue immagini mentali? La risposta precisa non l'avremo mai, probabilmente lo ignora anche lei e pertanto possiamo fare solo alcune illazioni.
Fra tutte le ipotesi che potrebbero entrare in campo: pudore, scarsa cultura ed altro, quella della paura potrebbe essere la più probabile. La paura di una malattia incurabile per qualcuno comporta una vera e propria incapacità, un blocco, quasi una paralisi ad affrontare il problema anche solo in termini verbali per evitare, poi, anche quelli operativi di diagnosi e cura. La domanda che poi come medici ci viene spontanea è quella se con la raccolta di un'anamnesi "tradizionale", con una serie, cioè, di domande dirette e abbastanza chiuse, ma incalzanti, saremmo arrivati ugualmente al sintomo rettorragia? Probabilmente si, ma solo con un atto di coraggio della paziente e probabilmente non subito ma nei contatti successivi: durante la visita per farmi vedere le analisi o per il persistere o l'aggravarsi del sintomo. Si sarebbe forse perso del tempo, senza dubbio avremmo prolungato lo stato di angoscia di Lorenza oppure, l'angoscia avrebbe prevalso al punto tale che la paura di un’eventuale realtà scomoda avrebbe ritardato, chissà per quanto tempo ancora, il dover affrontare il sintomo.
Passiamo ora sul versante mio, sul versante dell'essere medico e come tale ho gestito o avrei potuto gestire il problema e i significati del problema di Lorenza.
Ho da poco terminato di leggere :" Il professionista riflessivo" di Donald A. Schon e ho trovato molti momenti di riflessione. Dato il titolo non poteva essere diversamente.
L'autore ha chiarito molto bene come ad un vero professionista sia necessario per poter affrontare e risolvere i problemi che si presentano sempre in modo diverso e complesso mettere in campo una "nuova epistemologia della pratica professionale".
Schon afferma che il professionista abile è colui che va oltre il modello della "razionalità tecnica" scientificamente appresa durante la propria formazione, ma sfrutta e sviluppa dei comportamenti basati sull'intuizione e sulla creatività. In altre parole si rafforza il concetto che durante la pratica quotidiana, la risoluzione dei problemi sempre " aggrovigliati e contorti" passa attraverso una " riflessione durante l'azione " che sospende il rigore scientifico perché potrebbe non risultare pertinente per la risoluzione del problema. Bellissima è la similitudine degli abili professionisti con i bravi musicisti che improvvisano mentre suonano il Jazz:" ascoltandosi reciprocamente e ascoltando se stessi, sentono in quale direzione sta andando la musica e di conseguenza adattano il proprio modo di suonare... L'improvvisazione consiste nel variare, combinare e ricombinare un insieme di motivi all'interno dello schema che definisce i limiti dell'esecuzione e le dà coerenza". Quindi il professionista riflessivo non è un mero esecutore di schemi scientifici preordinati e stabiliti secondo dei criteri oggettivi, ma è uno che partecipa attivamente sul problema poiché lo vive e cerca di comprenderlo. Si comporta di fatto come un agente-sperimentatore in un " processo transazionale, indeterminato e intrinsecamente sociale".
Quanto è lontano il modello del medico freddo e volutamente distaccato che ci hanno insegnato all'Università? Chi mai ci ha insegnato a improvvisare? Chi mai ci ha insegnato a condividere il vissuto e il significato del problema del paziente? 
Chi ci ha mai detto come raccogliere le descrizioni dei problemi, le descrizioni delle storie dei nostri pazienti e quale il nostro ruolo e la nostra partecipazione?
Quasi tutti medici, faranno eccezione gli psichiatri, sono convinti che raccogliere un'anamnesi, parlare e stare ad ascoltare quello che racconta un paziente sia un fatto "semplice", monodirezionale: un soggetto narrante che espone la propria esperienza di malattia ( il paziente) ed uno che ascolta ( il medico). Pochi si rendono conto, invece, che chi ascolta non è assolutamente passivo, ma un soggetto che a sua volta partecipa in maniera attiva alla costruzione del racconto dell'esperienza di malattia.
Non voglio addentrarmi in considerazioni troppo specifiche su problematiche filosofiche che in questo momento mi affascinano, ma che non mi sento in grado di poter gestire in modo adeguato. Tuttavia ritengo che ogni medico, ogni operatore sanitario debba avere un minimo di consapevolezza che per arrivare alla vera comprensione della storia, del racconto di un paziente sia necessario partecipare con tutto se stesso e capire come la malattia risulti alla fine come " un testo" da interpretare, nel senso ermeneutico del termine, per cui il medico diventa da semplice ascoltatore ad un co-autore e tutto questo è possibile per mezzo del linguaggio che pertanto "non descrive la realtà ma la costruisce" ( Gadamer U.G.)
Lorenza viene in ambulatorio con il suo carico di angoscia e problemi, io sono lì con i miei problemi e le mie insofferenze. Lorenza, per paura nel dover affrontare i propri sintomi o forse anche intimorita dal mio atteggiamento iniziale, offre in maniera timida il suo problema, io con miei "pregiudizi" sul contesto accetto la sua offerta e mi apro alla sua comprensione. Attraverso il nostro dialogo co-costruiamo una realtà ed alla fine io e lei non siamo più quelli di prima, ma attraverso il linguaggio ed uno scambio empatico siamo riusciti a costruire un legame e dei percorsi che vanno oltre a quelli professionali  di medico e paziente.
Cosa posso dire ora, quando ogni tanto passo davanti alla mia casa paterna, a quel giovane vestito con il "principe di galles" e con la borsa che ancora odora di pelle appena uscita dalla conceria? Non direi niente, un sorriso ed un pensiero:" Gettati nella mischia e fatti le tue esperienze improvvisando anche e ascoltando te stesso il più possibile"



Per comprendere

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