3a CONFERENZA NAZIONALE DELLA PROFESSIONE MEDICA E ODONTOIATRICA RIMINI 19-21/06/2016“GUARDIAMO AL FUTURO: QUALE MEDICO, QUALE PAZIENTE, QUALE MEDICINA NEL SSN?” Relazione di cura e gestione della complessità .

COSTRUZIONE COMPLESSA DELLA RELAZIONE DI CURA IN MEDICINA DI FAMIGLIA

(TESTO DEL MIO INTERVENTO)

 E' probabilmente più facile per un medico che lavora con malati acuti  o ricoverati in ospedale interagire e relazionarsi con i propri pazienti: i ruoli sono definiti, le richieste e le risposte sono abbastanza canoniche e omogenee. Non è la stessa cosa, invece,  per un medico di famiglia che sempre più spesso deve costruire una relazione di cura con i propri assistiti che il più delle volte sono portatori di tanta patologia cronica o al contrario anche sani.

Se mettiamo in conto, inoltre, come siano cambiati i pazienti in questi ultimi venti anni ci accorgiamo come il lavoro del nostro medico di famiglia sia diventato complesso. Complesso non significa complicato, ma nell'accezione etimologica  dal latino complector vuol dire legato, unito tutto in sé, concatenato, di sistema costituito da molti parti interagenti che influiscono una sull'altra. La Medicina di famiglia  da tempo ha dovuto superare l'approccio riduzionista che concepisce il malato come un portatore di patologia d'organo, ma è stata quasi obbligata all'approccio relazionale, un approccio cioè, che pur mantenendo le basi sulla conoscenza scientifica ha dovuto svilupparsi   in maniera circolare su una conoscenza dell'uomo a 360°.

 Già negli anni '60 veniva detto come la Medicina Generale o di Famiglia avesse la funzione di mediare la soggettività dei pazienti con l'oggettività della scienza medica, ovvero di desumere dall'Illness il disease e pertanto si è dovuta organizzare e  apprendere sul campo degli atteggiamenti e delle modalità operative che non ha  certo imparato all'Università. Fino ad ora, forse per qualcuno, coniugare competenza scientifica e competenza relazionale poteva essere considerata un'opzione, ma con i pazienti attuali deve invece essere considerata una prassi consolidata e obbligatoria, pena il fallimento di quasi sforzo e percorso terapeutico. Ci chiediamo in questo workshop quale paziente oggi? Cerchiamo di dare delle risposte. Senza dubbio un paziente rispetto al passato più vecchio, con maggiori richieste di assistenza in quanto portatore di più patologie  e perché ha anche  in mente un nuovo concetto di salute, in un contesto sanitario dove è sempre più presente  la tecnologia, lo sviluppo dell'ICT, ma con risorse economiche sempre minori. (1)

L'invecchiamento del paziente comporta un forte aumento della cronicità, di comorbidità, e la pluripatologia obbliga ad un approccio multidisciplinare, ad una forte interazione fra figure sanitarie mediche e non mediche con un forte carico assistenziale di tipo infermieristico.

Il paziente di oggi è diverso da quello di ieri anche perché vive il concetto di salute in modo diverso (2) : non più l'assenza di malattia, ma una soggettiva percezione di benessere e sufficiente funzionalità di se stessi nel proprio ambiente. In altre parole il saper convivere con la propria patologia anche in relazione ai propri vissuti e alle proprie narrazioni di vita ed al proprio grado di resilienza. Ecco da tutto ciò deriva l'importanza della Medicina Narrativa (3) per entrare e "comprendere " il paziente e co-costruire insieme a lui un percorso terapeutico. Fare raccontare e far narrare il paziente significa farlo riflettere sulla propria condizione e intravederne un senso che gli permetta di accettarla più facilmente e viverla in una prospettiva meno negativa. Significa facilitare lo sviluppo della resilienza (4) che è la capacità di far fronte in maniera positiva gli eventi traumatici, di riorganizzare positivamente la propria vita difronte alle difficoltà. Significa far sviluppare l'empowerment (5): la propria responsabilizzazione individuale, la capacita di sapersi organizzare e gestire il proprio percorso terapeutico. Fondamentale sarà anche da parte nostra  adottare un approccio proattivo, vale a dire riorganizzarsi sia dal punto di vista tecnologico che delle metodologie e soprattutto delle competenze, in modo tale che il sistema medico-paziente- contesto sanitario sia in grado di percepire in anticipo le tendenze di salute per prevenirne le evoluzioni patologiche: sviluppo quindi della medicina d'iniziativa.

Ne rispondere alla domanda quale paziente oggi ? Non posso fare a meno di chiedermi quale medico oggi? In un'ottica complessa e sistemica infatti è impossibile concepire un soggetto separato da un oggetto, ma tutto è visto  come  delle parti di un sistema  interagente che si condizionano  e si progettano secondo un principio di reciprocità.  Il più delle volte, pertanto, in medicina di famiglia oggi, la relazione di cura si instaura con un paziente affetto da patologia cronica che non guarisce, in terapia continua con molti farmaci. Una patologia che sconvolge lo stile di vita del paziente e la cui gestione richiede molta consapevolezza perché alla fine la vera responsabilità della cura è del paziente stesso. Il percorso della cura non è centrato più sulla malattia, ma sul paziente che diventa quindi il responsabile del trattamento, assume un ruolo attivo e indipendente e il ruolo del medico diventa spesso quello dell'educatore, del consulente e del facilitatore. A noi medici occorrono  pertanto oltre alle competenze cliniche, anche competenze psicosociali e pedagogiche: è obbligo essere consapevoli che prendersi cura di un paziente vuol dire utilizzare la relazione come uno strumento per facilitare la sua autonomia e responsabilizzazione nella cura. A corollario di quanto esposto ritengo opportuno accennare a questo progetto di ricerca su cui stiamo lavorando che disegna un nuovo modo di costruire la relazione di cura in modo complesso:" L'Educazione Terapeutica (6) di gruppo e la Medicina Narrativa come nuovo approccio di cura per i pazienti con diabete mellito tipo 2" (Natalia Piana, Tiziano Scarponi, Francesca Fulvi).  L'obiettivo della ricerca è quello di migliorare la qualità della vita, il sentimento di auto-efficacia ed il compenso metabolico dei diabetici di tipo 2 arruolati:  entrambi i generi di età compresa tra 45 e 75 anni con AbA1C >8.0% senza scompenso cardiaco e limitazioni motorie. Saranno costituiti 7 gruppi di 10 pz gestiti da 1 o più MG. che si riuniranno in 6 incontri di 1,5 ore a cadenza quindicinale presso gli ambulatori dei MG. Sono previsti anche 3 incontri di macro-gruppo per andare a camminare insieme ( attività outdoor). In questi 6 incontri in piccoli gruppi i pazienti verranno informati, educati alla gestione della malattia, della dieta , e dell'attività fisica  attraverso l'utilizzo della narrazione e della scrittura di sé e della propria storia per far emergere le rappresentazioni e i vissuti legati alla malattia, far acquisire  maggiore consapevolezza  di sé, motivare al cambiamento e alla cura di sé. Come indicatori saranno utilizzate le determinazioni dell'AbA1C al momento 0 a tre e sei mesi e la somministrazione all'inizio ed alla fine della ricerca dei questionari Health Survey Short Form-36 (7) e Self-Efficacy Scale (8). La ricerca partirà a Settembre e per il momento è stata fatta la formazione ai MG con uno stage residenziale  di Medicina Narrativa di 3 giorni che si è tenuto nel mese di Aprile sotto la direzione della dottoressa Natalia Piana pedagogista che supervisionerà tutto il progetto.

Questo senza dubbio è una costruzione complessa della relazione di cura!

Bibliografia

        1 (Scarponi T.2014. Anziani, medicina generale, medicina della complessità. Sistema Salute vol.58 n1  10-13)

        2 ( Machteld Huber et al. How should we define health? BMJ 2011;343:d4163)

        3 (R. Charon, Narrative Medicine: A Model for Empathy, Reflection, Profession, and Trust,

         JAMA, 2001)

        4 (Domenico Di Lauro, La resilienza. La capacità di superare i momenti critici e le avversità della vita, Milano, Xenia Edizioni, )

        5 (Aujoulat I, Marcolongo R, Bonadiman L, &Deccache A. Reconsidering patient empowerment in chronic illness: A critique of models of self-efficacy and bodily control.

        6 (WHO Europe, Therapeutic Patient Education, Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the Field of Prevention of Chronic Diseases, 1998)

        7(Apolone G., Mosconi P.: The Italian SF-36 Health Survey: translation, validation and norming.  J Clin Epidemiol 1998; 51: 1025-1036. Schwarzer, R.,Jerusalem, M. 1995)

        8 ( Generalized Self-Efficacy Scale. In J. Weinman, S. Wright, M. Johnston, Measures in health psychology: a user’s portfolio. Casual and control beliefs (pp. 35-37), Windsor, England)