IO SONO DEMATERIALIZZATO. Editoriale pubblicato sul Bollettino dell'Ordine dei Medici della Provincia di Perugia 3/2016

Io sono dematerializzato!

Chi mi conosce o chi mi segue leggendo questi editoriali sa benissimo come la penso in merito all'informatica, alla telematica e via dicendo. Anche se sto sempre dalla parte di chi invoca l' Umanesimo in sanità, sono perfettamente consapevole che il mondo va avanti, la società cambia e va avanti e anche la medicina, nonostante qualcuno pensi il contrario come se fosse una categoria dello spirito di gentiliana memoria, va avanti e muta. Ci potrà piacere oppure no, anche il nostro lavoro di conseguenza subisce il cambiamento e a noi non resta che adeguarci e cercare di metterci in maniera pragmatica a nostro agio in una situazione in cui di primo impatto tutto può sembrare ostico e di difficile gestione.

Quando iniziai, il passato remoto è d'obbligo, nel 1978 a lavorare, niente mi faceva supporre che nel giro di pochi anni avrei cambiato in maniera strutturale il mio modo di lavorare. Nel settembre dell'89 acquistai il mio primo personal computer: un "Amstrad" con un microprocessore "AT" e una memoria di hard disk di addirittura 20 mega con cui iniziai a tenere la mia prima cartella clinica informatica orientata per problemi e a stampare ricette con una stampantina ad aghi che  emetteva il suo caratteristico suono da pelle d'oca ad ogni cambio di riga. Da allora anche il mondo dell'informatica si è evoluto a un ritmo vertiginoso, tanto rapido che non si faceva in tempo ad acquistare una nuova " macchina" che dopo nemmeno un anno cominciava ad essere superata.

Dos, Windows in decine di versioni.....per arrivare allo stato attuale in cui ora lavoro in rete con i miei colleghi della medicina di gruppo e on line con l'Agenzia delle Entrate ed il server regionale. In questo momento, dico ai miei pazienti, lo studio del medico di famiglia è diventato come lo sportello bancario o delle poste.......se non va il terminale non si può più fare niente.

Un tempo, compilare una ricetta o un’impegnativa per accertamenti era una  "volata": cognome e nome del paziente, numero di libretto  della mutua,  diventata poi SAUB e poi USL, il nome commerciale del farmaco con la quantità consentita, firma e via. Adesso la compilazione di tali apparenti pezzi di carta è invece diventata un qualcosa di veramente complesso, di articolato quasi inintelligibile. Vediamo tutti i passi ad uno ad uno!

1) Cognome  e nome del paziente, che però per la privacy andrebbe chiesto se metterlo in chiaro oppure oscurato.

2) Codice fiscale

3) indirizzo del paziente, obbligatorio se farmaci della IV tabella.

4)Codice di esenzione dal ticket     oppure

5) Fascia di reddito

6)Sigla provincia e numero dell'ASL di appartenenza

7) Finalmente il farmaco, ma attenzione! Indicare il nome chimico se nuova terapia, nome chimico insieme al nome commerciale se vecchia terapia, solo nome commerciale con la dizione di NON SOSTITUIBILE con la motivazione,  se vuoi che il farmacista dispensi il prodotto che prescrivi.

8) La nota CUF se ricorrono le condizioni per la rimborsabilità del farmaco  e poi, facoltativa, la biffatura della lettera S per indicare che la ricetta è suggerita, vale a dire è una ripetizione di una prescrizione specialistica.

9) Timbro e firma.

Se si tratta di accertamenti la cosa si fa molto più difficile!

Sino al passaggio n.6 le modalità sono le stesse, ma soprattutto da quando è arrivata la dematerializzata il passaggio principale, quello dell'indicazione dell'esame è diventata una specie di labirinto di difficile percorso. Va da sé che in un sistema, in una rete in cui i vari nodi dialogano fra loro si debba usare un linguaggio unico: il nomenclatore regionale nel nostro caso, ma il problema è che la sua stesura ha comportato la rivisitazione della denominazione di molte specialità senza previa informazione e concertazione con chi queste le deve poi richiedere. Un esempio. La richiesta di una visita neurologica legata ad un sospetto diagnostico o a una diagnosi circostanziata dovrebbe essere cosa tranquilla, ma non è così: il CUP rimanda al mittente la richiesta se accanto alla visita neurologica non compare in maniera predefinita e con un codice, la dizione per i disturbi del movimento, per i disturbi della memoria, dei disturbi del sonno o del centro cefalee, delle malattie demielinizzanti, neurologica vascolare, neurologica endocrinologica e chi più ne ha più ne metta. Sono comparse poi richieste nuove di zecca: medicazione non asportativa di ferita, esame senologico clinico-strumentale che esplode tre prestazioni, tutti i profili che esplodono ogni ben di Dio e altro. Risulta scomparso invece l'esame istologico ed altri esami che possono essere richiesti solamente dallo specialista. Un'altra grande criticità è proprio quest'ultimo, che seguita a crocettare esami su fogli prestampati o, a richiedere specialità senza minimamente adeguarsi al nomenclatore, ma che ci possiamo fare?

Una volta individuato l'esame in maniera corretta, mi faccio il segno della croce per l'eventuale codice RAO. Qui in teoria doveva essere tutto semplice e chiaro. Io stesso ho partecipato in Azienda USL alle commissioni per l'individuazione delle Categorie Omogenee di Attesa, ma come al solito fra il dire e il fare c'è in mezzo il mare! La burocrazia ottusa, il paziente ansioso, l'autoreferenzialità più o meno consapevole del terminalista CUP o del farmacista ci stanno costringendo di fatto a ripetere la prescrizione di circa il 40% delle richieste.

Fra il "non c'è posto" o " c'è posto fuori sede", prenotazioni bloccate, " c'è posto se ti ci mette l'urgenza" la richiesta di accertamenti è diventata una concertazione continua molto spesso foriera di dissapori, discussioni e persino liti con tanto di revoca del medico di famiglia da parte dell'assistito.

Tutto questo che è stato detto sino ad ora, riguarda unicamente il tempo e le energie mentali spese per la compilazione formale della prescrizione. Pensate il dover fare una ricetta a casa del paziente in occasione di una visita domiciliare con una persona anziana che non si ricorda dove ha messo la tessera sanitaria e a quale fascia di reddito appartenga! Noi non ricordiamo, magari, se il paziente ha un'esenzione per patologia specifica o il numero della nota CUF per quel farmaco! Pensate se, come spesso capita, in ambulatorio all'improvviso sparisce il collegamento telematico o si inchioda il programma che gestisce il data base. Immaginatevi quando si inceppa la stampante, quando si "incasina" la rete della medicina di gruppo o l'ENEL sospende l'erogazione dell'energia elettrica per guasti o manutenzione! A tutto questo aggiungete magari l'ansia per una diagnosi incerta dopo un esame clinico, l'avere pensato una terapia che deve essere efficace, appropriata e possibilmente di basso costo, oppure un accertamento con la dizione giusta, appropriato e con RAO che non dia poi adito a discussioni. Pensate a tutto questo, quando oramai spruzzate adrenalina da tutti i pori,  nel momento in cui date l'invio per la stampa e pensate che la prescrizione stia viaggiando nella rete dematerializzata.......vi viene spontaneo:

" Voglio dematerializzarmi anch'io!".

A PROPOSITO DI TERREMOTO: RACCONTO E CONSIDERAZIONI SUL SISMA DEL 24 AGOSTO 2016

A PROPOSITO DI TERREMOTO

Premessa
Queste riflessioni devono essere contestualizzate in un'ottica di chi per fortuna, nonostante i vari terremoti vissuti, non ha mai subito un danno nè diretto nè indiretto. A chi è stato toccato  in maniera tragica da questa esperianza, pertanto, potranno sembrare considerazioni superficiali e salottiere: a loro va tutto il mio rispetto, solidarietà e comprensione, a loro spettano ben altre storie e valutazioni. Inimmaginabile dovrebbe essere il vissuto di chi ha trascorso ore sotto le macerie in preda a dolori di ogni tipo aspettando la morte o la salvezza. Il solo pensare, poi, a chi in pochi secondi ha perso tutto: casa, moglie, figli od altri parenti  lascia attoniti e senza parole. Rispetto a queste storie tutto quanto impallidisce e  forse potrebbe dare anche fastidio, ma senza dubbio moltissimi, altrettanto fortunati come me, si potranno riconoscere in queste poche righe.

Mercoledì 24 agosto alle 3,36 sono stato svegliato dai movimenti del letto, dallo scricchiolio diffuso a tutta la casa e dal caratteristico boato sordo a mo' di rullio che accompagna il terremoto. Ho capito subito di che cosa si trattava: una vecchia conoscenza.......tutti i perugini come me, nati agli inizi degli anni '50 hanno oramai familiarizzato con questa "presenza". Anche mia moglie si è svegliata e anche lei  è rimasta calma e silenziosa. Mia figlia invece si è precipitata nella nostra camera agitata, spaventata....... mentre con le parole cercavamo di calmarla, mi sono tornate alla mente vecchie immagini, vecchi ricordi.

 Una scossa quando ancora abitavo in Porta Sant'Angelo durante la cena, con mia madre che si mise a pregare. Un'altra volta, nel pieno della notte, nel condominio di via Leonardo da Vinci, una forte scossa: molte famiglie si precipitarono giù per le scale e rimasero fuori nel cortile, andai nella camera dei miei genitori per chiedere il da farsi e mio padre girandosi dall'altra parte mi disse di tornare a dormire, "ma i vicini!" Chiesi io "Evidentemente domani mattina non avranno niente da fare" fu la sua risposta. Da più grande mi ricordo benissimo del terremoto della Val Nerina, di Monte Urbino con tutto il comprensorio eugubino, quello grosso del 1997 dell'Umbria e delle Marche, quello di Massa Martana, dell'Aquila, di Spina e San Biagio della Valle e tante altre scosse singole che non sono entrate nella storia collettiva....E si! Io e il terremoto siamo cresciuti insieme. Quanti respiri trattenuti, quanti colpi al cuore, quante volte la paura paralizzante! Ma alla fine mai una volta che io sia fuggito di corsa da casa. Poi tanti racconti:" L'hai sentito? Hai sentito che scossa? Che briscola! Che sgrullata! Che trezzicata! Ogni volta il tutto si ripete in modo quasi rituale: per diversi giorni come s’incontra qualcuno che conosci, tu ripeti la tua e lui la sua storia. Da giovane non me ne rendevo conto quale funzione assolvesse questo comunicarsi e scambiarsi la propria storia dell'evento, anzi non pensavo proprio che avesse una funzione..... semplicemente accadeva. Adesso, che ho più anni di esperienza di vita e di professione me ne rendo invece perfettamente conto e ne sono sempre più consapevole. E' come quando entra in ambulatorio un paziente e gli faccio "narrare" i suoi sintomi, i suoi problemi e lo faccio parlare dei suoi vissuti: da tempo ho capito che il raccontare è una esigenza, una necessità.

Diceva Karen Blixen:" Tutti i dolori sono sopportabili se li si fa entrare in una storia, o se si può raccontare una storia su di essi" Ed è proprio così, attraverso la mia narrazione riesco in maniera viva e concreta a rielaborare la mia esperienza e a condividerla, a darle un senso ed un valore e tutto questo attenua la mia ansia e lenisce il mio dolore. Ritorno indietro nel passato con la memoria e mi vedo come la paura e l'ansia del terremoto quasi sparissero  parlandone con mia madre, con mio padre, poi con mia moglie....dopo con amici e conoscenti. Il percepire che le mie inquietudini, le mie angosce erano state le stesse di chi in quel momento condivideva con me la stessa esperienza del sisma mi confortava, non mi faceva sentire più solo, mi faceva dimenticare, magari, tutto il resto della notte trascorso con il fiato sospeso a domandarmi se ci fossero stati danni, coinvolgimento di parenti, se ci fossero stati feriti o morti e dove?

Adesso tutta questa attesa del giorno dopo non esiste più, almeno per chi da un semplice telefonino o un tablet riesce a connettersi a qualche social come ho fatto anche io quasi subito. E' stato facile per me allungare una mano sopra il comodino e prendere il mio cellulare che tengo sotto carica per poi poterlo usare al meglio di giorno. Mi è bastato accenderlo, toccare l'icona con la effe bianca su campo celeste e voilà è cominciato il contatto con tanto  mondo ed umanità. Il primo post che appare è di un collega ospedaliero, evidentemente di guardia, che annuncia il passaggio del terremoto, forte, ma senza danni per l'ospedale di Perugia. Poi una mia amica di un piccolo comune vicino scrive se l'abbiamo sentito, di seguito è tutto un susseguirsi di esclamazioni di paura e di sgomento  di tanti amici spesso anche  in vernacolo. Appare il post di mio figlio, che vive a pochi chilometri di distanza, che cita un lancio di agenzia che ci informa sul grado e sull'epicentro del sisma che è in provincia di Rieti: ho pertanto realizzato che non siamo coinvolti in maniera diretta e che un figlio sta bene, anzi, gli mando un messaggio al quale risponde immediatamente con una telefonata in cui mi racconta in maniera dettagliata tutta la cronaca del "suo terremoto". Vivendo da solo, forse, la voglia di scaricare verbalmente tutto il suo vissuto era incontenibile. Nel frattempo le spie luminose che indicano se l'amico è on line  si accendono numerose, come se fosse mezzogiorno e vedo anche quella di mia sorella: invio messaggio e mi chiama, a sua volta mi racconta la sua storia e la sua paura e che ha già telefonato a nostro padre. E' tranquillo, ha detto la badante, e già sta guardando il televisore per l'edizione straordinaria sul sisma....insomma oramai ho saputo quasi tutto. Il figlio che sta a Firenze? Senz'altro non avrà avvertito niente e starà dormendo beato e a questo punto posso anche rilassarmi, ma lascio il telefono acceso, chissà se dovrò essere utile a qualcuno?

RECENSIONE A " I MEDICI SI RACCONTANO: VOCI DAI CONFINI DEL SAPERE" PUBBLICATA SU OMNINEWS IL GIORNALE ITALIANO DELLA MEDICINA NARRATIVA

Dopo quasi 40 anni di professione di medico di medicina generale uno è convinto che di storie di pazienti ne abbia sentite tante, forse troppe, e pensare di dover impiegare altro tempo per addirittura leggerne delle altre era un fatto che mi lasciava molto perplesso. Non nascondo, poi, che la lettura è cominciata con un vizio di fondo, anzi con un pregiudizio forzando Gadamer: quello di dover per forza e a ogni costo trovare una spiegazione, una causa ed un effetto, un insegnamento da ogni storia, da ogni paziente….poi. Poi non mi ricordo come è successo, ho iniziato a leggere non più con gli occhi di critico, con gli occhi di sta cercando motivi o annotazioni, anzi, ho cominciato a chiuderli gli occhi per stare invece ad ascoltare Marica, Sara, Giacomo e ho cominciato così a vederli a prendere vita, a diventare volti noti, pazienti noti……ogni medico di famiglia ha infatti un suo Giacomo e una sua Sara.

Per comprendere a fondo il libro di Silvano Biondani, Paolo Malavasi e Sebastiano Castellano “I medici si raccontano. Voci dal confine del sapere” (Edizioni Angelo Guerini e Associati, 2016) consiglio proprio di fare così: partire come se si dovesse leggere un romanzo, una raccolta di novelle. Gustarsi l’immediatezza dei personaggi e delle loro vicissitudini, delle loro malattie e poi arrivare in modo quasi spontaneo a capire che cosa? Che come sempre, non esistono modi, regole, norme che riescano a spiegare in un’ottica scientifica quello o quell’altro comportamento di una persona e di un individuo.

Che aggiungere? Il libro viene concepito come una raccolta  diracconti di medici di famiglia che periodicamente si riuniscono in quel di Verona e di Carpi e riferiscono la storia di un paziente che in qualche modo li ha interessati o colpiti in quel periodo. In pratica, scrivono il caso, lo distribuiscono ai convenuti e tra loro lo discutono. Le storie sono state raggruppate in capitoli secondo un certo profilo che li accomuna: pazienti terminali, pazienti parenti, pazienti problematici, racconti di medici tirocinanti o altri curanti e al termine di ogni capitolo c’è una breve parte in corsivo che più che un commento è una messa in fila di spunti e sollecitazioni che emersi durante la discussione del caso.

Durante la lettura dei vari capitoli sorge spontanea la domanda: è medicina narrativa questa?Senza dubbio gli estensori del documento stilato dall’Istituto Superiore di Sanità dopo la Conferenza di consenso per le linee d’indirizzo per l’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico assistenzialediranno di no: non emerge infatti da queste narrazioni una precisa “metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa“. Sono storie. Sono dei vissuti incorniciati in maniera talvolta imprecisa da un punto di vista clinico, talvolta impietosa, talvolta angosciante… Pensiamo ai vari passaggi: il paziente narra la propria storia, il medico l’ascolta e la recepisce a suo modo, poi la scrive in base a quello che ricorda o che lo ha colpito, poi viene letta e discussa. Il medico dopo la discussione e le varie annotazioni ed appunti, ritorna in ambulatorio e quando rivede quel paziente lo approccia dopo tutta questa rielaborazione. Questo processo servirà a qualcosa? Porterà dei vantaggi nella cura? Io credo proprio di si! Chiamiamola Medicina Narrativa, Medicina delle Storie, o come volete… ma quando il medico rivedrà il paziente dopo tutto questo percorso non sarà più un paziente, ma sarà Sara, Giacomo, Marica, e anche il medico avrà in sé qualcosa di ognuno di questi, non solo! Avrà in sé  anche qualcosa di ogni collega con cui ha convissuto questa storia. E’ proprio attraverso questa co-costruzione  di cura a due e di gruppo che si avranno,  secondo me, i risultati migliori e, delle “specifiche competenze comunicative”, forse, ne potremo fare anche a meno.

Prima di concludere mi piace ancora una volta chiudere gli occhi e ascoltare i racconti di questo libro. Per gli orecchi di un medico di famiglia sono storie conosciute, storie proprie, casa propria, dove c’è comprensione e condivisione di quelle che sono le nostre emozioni quotidiane: ansia, frustrazione, dolore, rammarico, fastidio e, soprattutto, il dubbio e l’incertezza. Il sottotitolo “Voci dai confini del sapere” è quello che meglio definisce la nostra posizione e situazione e pochi come questo libro sono capaci di illustrarlo: “…sono le persone con problemi di salute irrisolti quelle che ci coinvolgono maggiormente. Ci chiamano ad essere interpreti di malanni complessi, stagnanti o aggressivi, in cui molto spesso non ci sono risposte… Molto spesso le risposte mediche, diagnostiche e terapeutiche , sono prerogative degli specialisti… Quando le prognosi sono oscure tocca a noi, medici di famiglia, guidare i malati, insieme a chi è loro vicino, nel difficile percorso di adattamento ad una vita peggiore”. Grandissima verità! Un grazie agli autori e a tutti i colleghi di cui ho potuto ascoltare ad occhi chiusi le storie dei loro e miei pazienti.

I MEDICI ITALIANI SONO ALLO SBANDO? (parte seconda) Editoriale pubblicato sul Bollettino dell'Ordine dei Medici di Perugia n.2/2016

I MEDICI ITALIANI SONO ALLO SBANDO?   (seconda parte)

Sono diversi giorni che sto provando a buttare giù questo editoriale, ma ogni volta mi fermo dopo le prime due o tre righe e ricomincio daccapo...il motivo? Forse perché parto con il presupposto di dover fare il contradditorio alle affermazioni   di Ivan Cavicchi come avevo promesso nell'ultimo Bollettino, ma evidentemente non è quello che dentro di me sento di poter fare.

Ho letto e riletto diverse pagine della "Questione Medica" e molte altre considerazioni fatte dal Nostro in diverse circostanze e devo ammettere, come asserisce anche il collega Hanke nello scritto che seguirà, che purtroppo molte sue affermazioni corrispondono a verità.

Le cause che stanno determinando l'esistenza della " Questione Medica" sono molteplici: dal tirare in ballo Zygmunt Bauman con la sua definizione di "società liquida" o parlare della crisi valoriale che sta spazzando via tutte quelle certezze che nel bene e nel male avevano guidato sino ad ora  la nostra società occidentale. Invocare la crisi economica che sta facendo maturare sempre più in maniera forte il concetto di  sanità come spesa piuttosto che come diritto. Sottolineare i cambiamenti di paradigma che di fatto hanno messo in crisi i fondamenti della scienza  positivista che ancora invece anima la medicina. Un nuovo concetto di salute che considera il paziente non più come un ricevitore passivo di consigli e terapie, ma come un soggetto attivo dotato di autodeterminazione, capacità di scegliere e portato all' empowerment.

Difronte a questo scenario quale è stata la risposta nostra? Dispiace dirlo, ma si è risposto ignorando il problema e allora le conclusioni di Cavicchi sono forse giustamente impietose "......Nel momento in cui il ruolo storico è liquidato ma non ridefinito, cioè non è rimpiazzato con un altro ruolo deciso volontariamente dal medico, nasce la questione medica. Il saldo tra vecchio medico e nuovo medico non è a vantaggio del medico nel senso che ad un certo tipo di medico oggi corrisponde solo la sua negazione il non medico ma non la sua riaffermazione". Ecco pertanto le responsabilità storiche della nostra categoria, soprattutto di chi istituzionalmente doveva essere in grado di anticipare il cambiamento prevedendo la complessità dei contesti, i cambiamenti in atto ed invece ha fatto finta di nulla o minimizzato la portata dei problemi. Ecco perché i medici sono "immanentisti": pensano cioè solo al problema del giorno, vivono alla giornata. Ed ecco perché "....Oggi i medici si trovano male (molto male):

· perché quel peso sociale che avevano una volta non ce l’hanno più;

· perché il consociativismo con la politica al quale erano abituati non c’è più;

· perché è stata superata financo la concertazione, cioè essi sono stati esclusi dalle scelte e dalle decisioni;

· perché è in atto una trasformazione politico-istituzionale in ragione della quale il governo tende a diventare sempre più autorevole e centralista, e i medici nelle diverse istituzioni non solo non possono fare niente ma alla fine devono allinearsi;

· perché, come è stato già detto, le ragioni dell’economia ormai a proposito di

sovrastruttura non guardano in faccia più nessuno, medici compresi, cioè soprattutto con la crisi economica del paese, i giochi sono diventati altri".

Tutto perduto? Tutto andato? Forse no! Lo stesso Cavicchi individua la causa che potrà determinare lo sblocco: l'immobilismo e il malessere della categoria medica non va certo a vantaggio del cittadino, ma determina uno svantaggio sociale a tutti i cittadini. Condizione indispensabile, però, è che i medici non indirizzino le loro energie e rivendicazioni per invocare il ripristino del ruolo e della modalità dell'essere medico di una volta, riproporre cioè dei modelli oramai superati e sepolti. La carta vincente è quella di una svolta, di una ridefinizione della propria figura alla luce dei nuovi modelli relazionali, gestionali e alla fine ontologici. Ne saremo in grado? Spero, anzi credo di si dopo che ho vissuto in quel di Rimini la 3° Conferenza Nazionale sulla Professione Medica ed Odontoiatrica dal titolo:" Guardiamo al futuro: quale medico, quale paziente, quale medicina nel SSN?" dal 19 al 21 maggio u.s. organizzata dalla FNOMCeO. Io stesso ho tenuto un intervento dal titolo:" Costruzione complessa della relazione di cura in medicina di famiglia" nella sessione Relazione di Cura e Gestione della Complessità, il cui testo può essere consultato nel mio blog: www.tizianoscarponi.blogspot.it.

In estrema sintesi estrapolo alcune considerazioni dal documento finale della conferenza che delinea il medico come: " Un medico leader in una sanità complessa in cui il medico è chiamato a sfide future in un sistema di collaborazione con altre figure professionali, maturando caratteristiche diverse in particolare per fronteggiare le innovazioni tecnologiche che connoteranno il futuro assetto della medicina. Dovrà ricoprire il ruolo di garante e artefice della salute, gestendo la propria leadership in un sistema sempre più complesso e di fronte a una richiesta di salute e di risultati......  Il medico in Italia nei prossimi anni dovrà essere:

1) proattivo nell'affrontare l'innovazione, partendo dalle proprie radici.

2) detentore di competenze professionali che continuamente sviluppa e mantiene aggiornate;

3) detentore di un metodo scientifico e attento alla produzione di nuove conoscenze;

4) capace di ascoltare e comunicare con la persona nel bisogno;

5) capace di tener conto della dialettica tra risposta alla singola persona e quella alla comunità;

6) attento alla dimensione etica quotidiana della professione, partendo dall'adesione alle pratiche raccomandate e sostenute da evidenze scientifiche;

7) capace di esercitare una leaderschip professionale rispetto a colleghi, professionisti, pazienti e persone assistite;

8) cosciente del proprio ruolo sociale e politico: il fatto di poter intervenire sulla salute e sulla vita conferisce un potere di advocacy;

9) cosciente di essere un attore economico: determina e gestisce risorse economiche ingenti;

10) attento a perseguire il migliore continuo proprio e dell'organizzazione in cui è inserito, oltreché a dimostralo".

Sarà solo una declinazione di buoni intenti? La storia lo dirà.

3a CONFERENZA NAZIONALE DELLA PROFESSIONE MEDICA E ODONTOIATRICA RIMINI 19-21/06/2016“GUARDIAMO AL FUTURO: QUALE MEDICO, QUALE PAZIENTE, QUALE MEDICINA NEL SSN?” Relazione di cura e gestione della complessità .

COSTRUZIONE COMPLESSA DELLA RELAZIONE DI CURA IN MEDICINA DI FAMIGLIA

(TESTO DEL MIO INTERVENTO)

 E' probabilmente più facile per un medico che lavora con malati acuti  o ricoverati in ospedale interagire e relazionarsi con i propri pazienti: i ruoli sono definiti, le richieste e le risposte sono abbastanza canoniche e omogenee. Non è la stessa cosa, invece,  per un medico di famiglia che sempre più spesso deve costruire una relazione di cura con i propri assistiti che il più delle volte sono portatori di tanta patologia cronica o al contrario anche sani.

Se mettiamo in conto, inoltre, come siano cambiati i pazienti in questi ultimi venti anni ci accorgiamo come il lavoro del nostro medico di famiglia sia diventato complesso. Complesso non significa complicato, ma nell'accezione etimologica  dal latino complector vuol dire legato, unito tutto in sé, concatenato, di sistema costituito da molti parti interagenti che influiscono una sull'altra. La Medicina di famiglia  da tempo ha dovuto superare l'approccio riduzionista che concepisce il malato come un portatore di patologia d'organo, ma è stata quasi obbligata all'approccio relazionale, un approccio cioè, che pur mantenendo le basi sulla conoscenza scientifica ha dovuto svilupparsi   in maniera circolare su una conoscenza dell'uomo a 360°.

 Già negli anni '60 veniva detto come la Medicina Generale o di Famiglia avesse la funzione di mediare la soggettività dei pazienti con l'oggettività della scienza medica, ovvero di desumere dall'Illness il disease e pertanto si è dovuta organizzare e  apprendere sul campo degli atteggiamenti e delle modalità operative che non ha  certo imparato all'Università. Fino ad ora, forse per qualcuno, coniugare competenza scientifica e competenza relazionale poteva essere considerata un'opzione, ma con i pazienti attuali deve invece essere considerata una prassi consolidata e obbligatoria, pena il fallimento di quasi sforzo e percorso terapeutico. Ci chiediamo in questo workshop quale paziente oggi? Cerchiamo di dare delle risposte. Senza dubbio un paziente rispetto al passato più vecchio, con maggiori richieste di assistenza in quanto portatore di più patologie  e perché ha anche  in mente un nuovo concetto di salute, in un contesto sanitario dove è sempre più presente  la tecnologia, lo sviluppo dell'ICT, ma con risorse economiche sempre minori. (1)

L'invecchiamento del paziente comporta un forte aumento della cronicità, di comorbidità, e la pluripatologia obbliga ad un approccio multidisciplinare, ad una forte interazione fra figure sanitarie mediche e non mediche con un forte carico assistenziale di tipo infermieristico.

Il paziente di oggi è diverso da quello di ieri anche perché vive il concetto di salute in modo diverso (2) : non più l'assenza di malattia, ma una soggettiva percezione di benessere e sufficiente funzionalità di se stessi nel proprio ambiente. In altre parole il saper convivere con la propria patologia anche in relazione ai propri vissuti e alle proprie narrazioni di vita ed al proprio grado di resilienza. Ecco da tutto ciò deriva l'importanza della Medicina Narrativa (3) per entrare e "comprendere " il paziente e co-costruire insieme a lui un percorso terapeutico. Fare raccontare e far narrare il paziente significa farlo riflettere sulla propria condizione e intravederne un senso che gli permetta di accettarla più facilmente e viverla in una prospettiva meno negativa. Significa facilitare lo sviluppo della resilienza (4) che è la capacità di far fronte in maniera positiva gli eventi traumatici, di riorganizzare positivamente la propria vita difronte alle difficoltà. Significa far sviluppare l'empowerment (5): la propria responsabilizzazione individuale, la capacita di sapersi organizzare e gestire il proprio percorso terapeutico. Fondamentale sarà anche da parte nostra  adottare un approccio proattivo, vale a dire riorganizzarsi sia dal punto di vista tecnologico che delle metodologie e soprattutto delle competenze, in modo tale che il sistema medico-paziente- contesto sanitario sia in grado di percepire in anticipo le tendenze di salute per prevenirne le evoluzioni patologiche: sviluppo quindi della medicina d'iniziativa.

Ne rispondere alla domanda quale paziente oggi ? Non posso fare a meno di chiedermi quale medico oggi? In un'ottica complessa e sistemica infatti è impossibile concepire un soggetto separato da un oggetto, ma tutto è visto  come  delle parti di un sistema  interagente che si condizionano  e si progettano secondo un principio di reciprocità.  Il più delle volte, pertanto, in medicina di famiglia oggi, la relazione di cura si instaura con un paziente affetto da patologia cronica che non guarisce, in terapia continua con molti farmaci. Una patologia che sconvolge lo stile di vita del paziente e la cui gestione richiede molta consapevolezza perché alla fine la vera responsabilità della cura è del paziente stesso. Il percorso della cura non è centrato più sulla malattia, ma sul paziente che diventa quindi il responsabile del trattamento, assume un ruolo attivo e indipendente e il ruolo del medico diventa spesso quello dell'educatore, del consulente e del facilitatore. A noi medici occorrono  pertanto oltre alle competenze cliniche, anche competenze psicosociali e pedagogiche: è obbligo essere consapevoli che prendersi cura di un paziente vuol dire utilizzare la relazione come uno strumento per facilitare la sua autonomia e responsabilizzazione nella cura. A corollario di quanto esposto ritengo opportuno accennare a questo progetto di ricerca su cui stiamo lavorando che disegna un nuovo modo di costruire la relazione di cura in modo complesso:" L'Educazione Terapeutica (6) di gruppo e la Medicina Narrativa come nuovo approccio di cura per i pazienti con diabete mellito tipo 2" (Natalia Piana, Tiziano Scarponi, Francesca Fulvi).  L'obiettivo della ricerca è quello di migliorare la qualità della vita, il sentimento di auto-efficacia ed il compenso metabolico dei diabetici di tipo 2 arruolati:  entrambi i generi di età compresa tra 45 e 75 anni con AbA1C >8.0% senza scompenso cardiaco e limitazioni motorie. Saranno costituiti 7 gruppi di 10 pz gestiti da 1 o più MG. che si riuniranno in 6 incontri di 1,5 ore a cadenza quindicinale presso gli ambulatori dei MG. Sono previsti anche 3 incontri di macro-gruppo per andare a camminare insieme ( attività outdoor). In questi 6 incontri in piccoli gruppi i pazienti verranno informati, educati alla gestione della malattia, della dieta , e dell'attività fisica  attraverso l'utilizzo della narrazione e della scrittura di sé e della propria storia per far emergere le rappresentazioni e i vissuti legati alla malattia, far acquisire  maggiore consapevolezza  di sé, motivare al cambiamento e alla cura di sé. Come indicatori saranno utilizzate le determinazioni dell'AbA1C al momento 0 a tre e sei mesi e la somministrazione all'inizio ed alla fine della ricerca dei questionari Health Survey Short Form-36 (7) e Self-Efficacy Scale (8). La ricerca partirà a Settembre e per il momento è stata fatta la formazione ai MG con uno stage residenziale  di Medicina Narrativa di 3 giorni che si è tenuto nel mese di Aprile sotto la direzione della dottoressa Natalia Piana pedagogista che supervisionerà tutto il progetto.

Questo senza dubbio è una costruzione complessa della relazione di cura!

Bibliografia

        1 (Scarponi T.2014. Anziani, medicina generale, medicina della complessità. Sistema Salute vol.58 n1  10-13)

        2 ( Machteld Huber et al. How should we define health? BMJ 2011;343:d4163)

        3 (R. Charon, Narrative Medicine: A Model for Empathy, Reflection, Profession, and Trust,

         JAMA, 2001)

        4 (Domenico Di Lauro, La resilienza. La capacità di superare i momenti critici e le avversità della vita, Milano, Xenia Edizioni, )

        5 (Aujoulat I, Marcolongo R, Bonadiman L, &Deccache A. Reconsidering patient empowerment in chronic illness: A critique of models of self-efficacy and bodily control.

        6 (WHO Europe, Therapeutic Patient Education, Continuing Education Programmes for Health Care Providers in the Field of Prevention of Chronic Diseases, 1998)

        7(Apolone G., Mosconi P.: The Italian SF-36 Health Survey: translation, validation and norming.  J Clin Epidemiol 1998; 51: 1025-1036. Schwarzer, R.,Jerusalem, M. 1995)

        8 ( Generalized Self-Efficacy Scale. In J. Weinman, S. Wright, M. Johnston, Measures in health psychology: a user’s portfolio. Casual and control beliefs (pp. 35-37), Windsor, England)

         

         

Post su FaceBook del 24/04/2016

Questa settimana se ne è andata un pezzo di storia di Perugia. La mia paziente più anziana R.E. di 102 anni ci ha lasciato, si è spenta come una candela consumata da una fiamma via via sempre più fioca. Mi ricordavo di lei quando ancora bambino abitavo a porta Sant'Angelo, l'ho ritrovata poi nella zona INA casa del quartiere Filosofi all'inizio degli anni '60 e poi negli anni '80 lei e tutta la sua famiglia sono diventati miei "mutuati". Mi torna alla mente quando in maniera bonaria, ma decisa mi diceva di non dire mai come la trovassi bene, perché portava stortuna. Spesso poi,mi raccontava anche della sua vita da operaia alla Perugina e delle proprie vicissitudini familiari su come da sola avesse dovuto crescere due figlioli di cui il maggiore è mancato qualche anno fa. In queso ultimo anno era ridotta quasi allo stato vegetativo, ma come mi raccontava l'altro figlio A. e, come ho anche potuto constatare di persona durante le mie visite, reagiva allorché questo le cantava le canzoni del ventennio fascista. A. mi diceva: " Ma guarda un po'! Per me che sono di sinistra mi tocca cantare Giovinezza Giovinezza o Faccetta Nera per poter sentire ancora la voce di mia madre che riesce addirittura a prendere l'intonazione e a ricordare le parole!" Se ce ne fosse bisogno......una prova in più dell'utilità della Musicoterapia!